Ik krijg de kriebels van wachtkamers. Laatst zat ik bij de gemeente te wachten op een nieuw rijbewijs, toen ik een onbestemd gevoel kreeg. Ik kon het niet thuisbrengen. Pas geleden was ik met jongste in het ziekenhuis en had ik datzelfde gevoel. Het is de wachtkamer waar ik zenuwachtig van word. Ook dit is iets wat pas sinds mijn diagnose ontstaan is. Er is veel veranderd in mijn leven en dit is zo’n klein gek item.
M en ik hebben 3 weken samen vakantie gehad. Eerst een paar dagen Amsterdam, waarbij we elke keer nieuwe leuke stukjes ontdekken. Een hele middag doorbrengen in een vervallen cafeetje in de Jordaan vinden wij top.
Daarna nog Brut lekker gegeten met lieve vrienden, heerlijke gesprekken. Fine dining, waarbij alles klopte die avond. Hoewel ik ook kan genieten van een simpele maaltijd, is het toch mooi om deze verwennerij een keer mee te mogen maken.
Een paar dagen later vertrokken wij naar Ibiza. Thuis was het fris en guur en daar scheen de zon. Wij staan meteen in standje zen; geen pijnlijke schouders meer, we slapen heerlijk, we wandelen wat, we toeren over het eiland, eten heerlijk bij de kleinste baaitjes, duiken op een bedje aan het strand en kunnen de hele dag mooie boeken lezen. Ik had er weer een: “aan de randen van de dag”. Een prachtig boek van Femke vd Laan (de vrouw van Eberhard vd Laan), over liefde en de laatste momenten met haar man.
Maar ook kunnen wij samen lachen tot we er buikpijn van hebben. M is mijn beste vakantiemaatje. Wij vinden samen dingen leuk, hebben hetzelfde ritme, houden van dezelfde drankjes bij en na het eten, kunnen naar andere mensen kijken en daar hele levensverhalen bij verzinnen en hebben verder niemand nodig. Waar we op vakantie heerlijk relaxed zijn, tijd en aandacht voor elkaar hebben weten we dat thuis weer de drukte van geregel, geplan en daarmee gepaard gaande kleine en grote irritaties gaat beginnen. Liefde vereist wilskracht, las ik laatst. Zo is het; haal nog 1 keer je hand over je hart, voordat je die behaarde doerak opnieuw achter het behang plakt. Niet mijn woorden, maar….🤣. Andersom zal het zeker niet zo zijn.
Maar ook weer heerlijk om thuis te komen, waar bij thuiskomst ’s nachts 2 meiden op ons zitten te wachten om te horen hoe de vakantie was. Gezellig dit. En ook weer fijn om bij mijn vader op bezoek te kunnen gaan.
We gaan nog vele vakantieherinneringen maken hebben we afgesproken. Het volgende gaan we weer plannen, een week samen met alle kids. Niet zo makkelijk om in de agenda’s van werkenden en studerenden een week te vinden waarin iedereen kan. Maar dit is al gelukt. Nu nog kijken waarheen.
De tijd, de 2 maanden, tussen de onderzoeken wordt gepland, geleefd.
Optimistisch ben ik zeker, maar realistisch des te meer.
Elke scan kan een volgende fase van mijn ziekte en behandeling inluiden met meer ongemakken en beperkingen die ik nu heb. De bestralingen waren mij meegevallen, alleen was ik weken later moe, heel moe en sneller buiten adem. Veel dutjes overdag en geen energie. Voor iemand die bijna nooit stil kon zitten, zoals de meiden vaak zeiden, een hele ommekeer om aan die moeheid toe te geven. Maar ook een uitdaging om toch te blijven bewegen en dus niet te veel toegeven aan liever op de bank blijven hangen. Het gaat nu wat beter. Er moet blijkbaar wat opgeruimd worden in mijn longen, vandaar die moeheid, kortademigheid en weer vaker een hoestje.
En dan is er nog een verandering; de kilo’s vliegen eraan. Niet het ergste in mijn situatie, maar ik wil alle kleren die nu in de kast blijven hangen weer kunnen dragen. Ik ben 50+, maar beweeg meer en eet gezonder dan ooit tevoren. En ja, we hebben veel etentjes en feestjes, maar zeker niet meer dan voor mijn ziekte. Waar andere mensen gewicht en/of eetlust verliezen, is dit bij mij voor en na mijn diagnose nooit aan de orde geweest. De huisarts gaf eens aan bij het niet genezen van een wondje; jouw lichaam is met hele andere, grotere dingen bezig. Misschien is dit ook zo bij mijn gewicht of komt het door de medicijnen. Toch wil ik weten of ik nog iets in mijn voeding kan aanpassen. Nu kan ik alleen geen grapefruit, granaatappelpitjes (breken de medicatie af) en pittig eten (brandende slokdarm). Steeds als ik aan mijn longarts vraag of ik nog iets moet doen of laten is haar antwoord, gewoon zo doorgaan. Nou, dan weeg ik binnenkort 100kg😜🤭. Daarom is een van de vragen die ik voor het volgend consult meeneem of ik zelf nog iets kan doen aan die gewichtstoename(tsunami).
En dan begint vandaag de langverwachte verbouwing. Met kerst hopen we dat alles klaar is. Wat op ons af gaat komen, of dit nu een goed idee is, of we veel van de aangeboden hulp gaan nodig hebben, we weten het niet. Ook hier stappen we in, wel met een goede voorbereiding, maar voor de rest overgeleverd aan de mannen van de bouw. Het enige wat ik weet is dat ik bij het doorbreken van de gevel een paar dagen ergens anders ga slapen. Al dat stof zal niet goed zijn voor mijn longen. Voor de rest laten we het gebeuren. Wordt vervolgd…

Vandaag kreeg ik een goede uitslag van de mri van de hersenen, van de CT scan van de longen en van mijn bloedwaarden.
Deze was nog spannender dan anders, want zouden de bestralingen goed resultaat laten zien… De bestraalde long zag er wel wat rommelig uit, maar dat is waarschijnlijk littekenweefsel.
We hadden een goed gevoel deze keer, even naar het ziekenhuis de uitslag ophalen. Dit was een ander gevoel dan anders.
Nu was dit consult ook even naar de achtergrond verdrongen vanwege de wirwar aan emoties deze week.
Eerder schreef ik al over iemand in dezelfde situatie in onze omgeving, nog jonger, nog jongere kinderen en al minder dan 1,5 jaar na zijn diagnose wetend dat er niks meer voor hem was qua behandelingen. Deze week is hij gestorven. Nooit eerder dacht ik hoe oneerlijk het was dat wij met deze ziekte moesten dealen, nu vind ik het verbijsterend dat hij, zo positief, zo vol levenlust, al moest gaan. Vorig jaar aan het begin van ons traject maakten we nog grapjes; misschien krijgen we familiekorting in het ziekenhuis. Nu ben ik verdrietig en boos. Ik ken voornamelijk zijn vrouw goed en wij steunden en begrepen elkaar zo goed bij het wachten op uitslagen, het krijgen van minder goede uitslagen, het houden van hoop. Ik ken verder niemand persoonlijk die in hetzelfde schuitje zit als wij. En nu is het karretje van hun rollercoaster wel erg snel tot stilstand gekomen😪

Onderstaand stukje scheef ik al voordat we bovengenoemd bericht kregen en heb ik ook zo gelaten.
Nog steeds verbaas ik mij over reacties van mensen. Vorig weekend hoorde ik dat ik wel geboft had😳
Ja, zo voel ik dat ook (NOT). Ik word tenminste elke paar maanden gemonitord. Als er iets is kunnen ze snel ingrijpen. Wij (sprak de ander) kunnen iets hebben zonder dat we het weten en wij kunnen morgen ook zo maar iets krijgen en doodgaan. Jaja, we zitten zeker in hetzelfde schuitje. Mijn oren gaan hiervan bloeden. Ik probeer aan te geven dat het voor mij niet voelt alsof ik geboft heb, maar stop ook snel met mijn uitleg. Het lijkt alsof ik mij moet verdedigen.
Sociale contacten zijn zo belangrijk, zo warm en zo waardevol. Maar soms kosten ze ook heel veel energie. Ik ben een gevoelsmens, al lijkt dit niet altijd zo. Maar als mij iets raakt, in goede of slechte zin, raakt mij dat diep en raak ik het niet meer kwijt. Meer blijft bij mij het gevoel hangen dan de woorden of een gebeurtenis.
Vorige week zijn we 4 dagen naar het preuvenemint geweest en hebben we vooral genoten. Ik wist niet of ik 4 dagen zou volhouden, maar dit ging prima. Positieve energie is de motor. De 1e avond zouden we even gaan rondlopen, maar hebben we er met lieve vrienden een mooie, lange avond van gemaakt. De andere dagen zijn de meiden mee geweest en ook dat waren weer gezellige dagen🥳🍻. De week erna heb ik niet te veel gepland om rustig te kunnen bijkomen.
De laatste vakantieweek ben ik met jongste naar Valkenburg geweest; terrasjes, lunchen, kabelbaan. Hier was ik nog nooit ingeweest; 100% toerist, maar dit soort suffe dingen zijn leuk!!
En afgelopen week ben ik weer gezellig koffie gaan drinken met mijn collega’s. Mijn bureau leegmaken was nog een dingetje wat moest gebeuren, maar waar ik tegenop zag. Mijn lieve kamergenoten hebben dit nu voor mij gedaan. Ik kan nu zonder brok in mijn keel binnenlopen. Niet meer werken brengt heel veel rust; niet gewild, maar het is goed zo. Als ik het ziekenhuis inloop voor onderzoeken of uitslagen val ik helemaal stil. Dan ben ik patient, wat ik nog steeds verschrikkelijk vind. Als ik hetzelfde ziekenhuis inloop om mijn collega’s te zien, geeft dit een heel ander gevoel; dit is een gezellig bezoekje.
M heeft binnenkort 3 weken vrij en in de 1e week gaan we naar het appartement van S in Adam, zij zitten dan zelf in Kroatië. Daarna gaan we nog een mooie culinaire avond beleven, samen met vrienden bij Brut. Om vervolgens met zn 2tjes te gaan genieten van 10 dagen Ibiza. Hopelijk kunnen we met een goede uitslag op zak vertrekken. Dan gaan we het uitbundig vieren in de Ushuaia😜🤣. En de geplande verbouwing gaat binnenkort van start. Spannend, maar ook fijn om mee bezig te zijn.

De bestralingen hebben bijna 3 weken geleden plaatsgevonden. Bij deze stereotactische bestraling krijg je heel precies een heel hoge dosis bestraling op de tumor. Omdat ik niet precies wist wat mij stond te gebeuren en het lijstje met eventuele bijwerkingen mij schrik aanjoeg, vond ik het toch wel eng. Ik ben op die momenten niet de gezelligste. Bij alle bezoeken aan het ziekenhuis worden wij eraan herinnerd dat ik kankerpatiënt ben. Het blijft fijn dat je goed opgevangen en begeleid wordt. En het is mensen niet kwalijk te nemen als ze in de wachtkamer vertellen over hun kankersoort en behandelingen. Maar zowel M als ik hebben er moeite mee. Niet omdat we onze kop in het zand steken, maar nog altijd vinden we dat ik op de verkeerde plek beland ben. Het blijft confronterend.
De bestralingen zelf vielen erg mee, ik merkte er niks van. Het was al voorbij terwijl ik dacht dat alle apparaten nog hun positie aan het bepalen waren. Ik had toch wel een straal verwacht, a la lightsaber uit Star Wars. Maar niks te zien, niks te voelen. Ik had erna wel hoofdpijn en was wat moe. Maar dat kon ook van de spanning zijn. Ik was blij toen ze voorbij waren en dacht meteen EN een flinke wandeling te kunnen maken EN ’s avonds uit eten te gaan met de meisjes. Het was klaar en dat moest gevierd worden. Maar ik voelde mij al snel niet lekker en heb er 2 dagen last van gehad. Toch maar even rustig aan gedaan en de week erna wat gaan wandelen, geyogaat en weer mijn baantjes gezwommen. Bijwerkingen waren bij mij: moe en een brandend gevoel als ik at of dronk (omdat de te bestralen plek dichtbij de slokdarm lag). Ik kon hier morfine-achtige medicijnen voor krijgen maar het zou na 1 week beter gaan, zei de radiotherapeute. Dit kon ik wel aan zonder medicijnen; dan maar wat minder eten en drinken, wat geen kwaad kan bij mij. En het sporten goed opbouwen. Ook in de week van de bestralingen ben ik blijven wandelen en yoga-en, want proberen om niet te veel toe te geven aan vermoeidheid was het advies.
Er zijn ook nog wat klappen gevallen betreffende mensen in onze omgeving die met deze ziekte te maken hebben. Het blijft een k of kl ziekte (het is maar net wie het betreft), ook dat is en blijft verdrietig en confronterend.
Maar ik kan nu zeggen dat ik mij fysiek weer goed voel. Alle bijwerkingen zijn weg, mijn energie is terug, dus alles bij elkaar viel het mee. Ik kan weer lunches en borreltjes plannen met vriendinnen. Afgelopen weekend ben ik 3 dagen met mijn moeder naar een hotelletje, richting dochter S in Adam en naar Utrecht geweest. We hebben heel wat stappen gezet en het ging prima! Ook dit was weer bijzonder om samen te doen. We hebben genoten!
Nu gaan we ons verheugen op 4 dagen preuvenemint. De jurkjes hangen klaar, extra boodschappen zijn gedaan en het weer wordt fantastisch. De volgende maand horen we of de bestralingen hun werk hebben gedaan en hoe ik er verder voor sta n.a.v. de CT scan van de longen en de MRI van de hersenen.
Voor nu parkeren we dit even en gaan genieten, vooral omdat onze meiden (net als met carnaval) voornamelijk hier slapen en wij ze vaak gaan zien. Jongste zal pas zondag boven water komen van de Inkom, maar dan zal ze na het werken (op het preuvenemint) hopelijk aansluiten. Even onze zorgen wegkletsen en verdrinken met heel veel leuke mensen en genieten van Beppie, allerlei optredens en als klapper en afsluiter op de zondagavond uzze Erwin🥳🥳

Deze wil ik nog even delen, omdat hij zo toepasselijk is voor veel mensen die dealen met een zieke of ziekte:
Iedereen zegt dat ik zo sterk ben
En altijd weer “je doet het zo goed”
Maar het is niet omdat ik het kan
Het is gewoon omdat ik wel moet

We gaan, voor de bestralingen beginnen, nog even 1 weekje naar de Belgische kust. Heerlijk om even nergens aan te denken.
Alleen de inktlijnen op mijn lijf verraden wat mij te wachten staat. Ik hoopte dat ze pas na ons weekje weg alles zouden aantekenen, maar ze willen dan gelijk beginnen met bestralen. Dus dit moest al eerder gebeuren. Jammer dat ik niet mag zwemmen en dat de lijnen zichtbaar zijn bij het dragen van badpak/bikini. Gelukkig zie je er niks van als ik een open jurkje draag. En toch is dit weekje weg heerlijk. Niets hoeft, geen planning, wat lezen, wandelen, lekker eten, terrasje, trammetje pakken en genieten. Op de een of andere manier is dit mogelijk. We kunnen de boel goed parkeren. Als je ons niet kent zou je niet denken dat er uberhaupt iets aan de hand is.
De meiden zijn ook nog 2 dagen gekomen en dat is altijd gezellig. En ook nog even een yogales via zoom meegedaan, dit naast alle wandelingen. Ik vind dit heel belangrijk en hoop dat mijn conditie meehelpt aan een snel herstel na de bestralingen.
Voorheen gingen wij 1x per jaar op vakantie en tussendoor nog wel eens een weekendje weg. Het afgelopen jaar zijn we al zo vaak weg geweest. Het is heerlijk, genieten, maar ook nodig om af te schakelen met en zonder meiden, om daarna weer gewoon door te kunnen gaan.

En dan gebeuren er nog vele mooie dingen:
Dochter S is afgestudeerd, zij heeft haar master aan de UVA behaald. Nadat vorig jaar vlak na mijn diagnose, dochter E afstudeerde aan de hogeschool Zuyd, heeft nu de volgende het gefixt. Ik vind het knap hoe onze meiden het doen, maar ben er ook heel trots op hoe zij in het leven staan en wat ze al bereikt hebben; niet alleen qua school of werk, maar nog meer op de persoontjes die ze geworden zijn . Het leven gaat door en zij doen dit goed!!!
En dan hebben we nog wat dingetjes op een rij gezet over de aanstaande verbouwing. 1 jaar na ons eerste gesprek met de bouwbegeleider, hebben we een aannemer, een vergunning, een plan en hopelijk volgende maand de eerste schop in de grond.
En ik heb weer een geweldig boek gelezen, Levenslef. Een boek van een vrouw met een hersentumor op ontroerende, humoristische wijze geschreven met een rauw randje. Boeken van en over mensen die in hetzelfde schuitje zitten, leven met kanker, in reservetijd leven en leren leven in het nu, lees ik veel. Mooi om te lezen hoe anderen hier mee omgaan en ik vind er wat herkenning in.
Laatst kreeg ik nog de vraag op mijn werk of ik wilde nadenken over mijn afscheid. Alleen al bij die vraag schoot ik vol. Ze willen mij graag een etentje aanbieden met directe collega’s en met mensen waar ik iets speciaals mee had. Nu heb ik er lang over nagedacht, maar een etentje met bijbehorende speeches vind ik te moeilijk. Ik heb aangegeven dat ik een borrel in uzze hoescafe, de Tribunal, wel zag zitten. Maar dan liefst zonder toespraken. Als iemand iets kwijt wil mag hij/zij dit opschrijven, zodat ik het thuis op een goed moment kan lezen. Dat gaan we nu regelen; ik moet even nadenken over een datum en wie ik er behalve mijn directe collega’s graag bij wil hebben. Ik weet nu al dat ik M en de meiden graag meeneem. Zij horen bij alles wat-en iedereen die belangrijk is in mijn leven.
En nog altijd ben ik dankbaar voor de appjes, cadeautjes, fotoboeken en lieve kaartjes die ik telkens krijg. Ik vind het heerlijk dat er aan mij gedacht wordt en om te zien dat zoveel mensen meeleven. Minstens zo fijn vind ik het als M en de meiden appjes of telefoontjes krijgen om te informeren hoe het met hun gaat. Het is een klein gebaar, maar zo veel waard. Dank daarvoor❤️

Zoals ik al eerder aangaf vind ik dat ik bof met mijn behandelaars. Vorige week zou ik gebeld worden door mijn longarts, maar werd ik vanwege afwezigheid door een vervangster gebeld. Vandaag belde mijn eigen arts met het behandelplan welk ze in hun team hebben besproken. Ze verontschuldige zich dat ze vorige week niet zelf had gebeld, maar dit was vanwege opname van haar kindje in het ziekenhuis. Ik vond het vooral vervelend voor haar kindje, maar het ging gelukkig al weer beter. Het zijn net mensen die dokters. Voor morgen stond een belafspraak op, maar ze belde vandaag al omdat ze weet wat ik van wachten vind. Ik ben er heel blij mee. Gisteren hebben ze mij besproken met de radiotherapeut erbij.
Er was op de pet scan een milde afwijking op de plek van de primaire tumor te zien en er was twijfel over de, naast dat plekje gelegen, lymfeklier. Voor de rest was er niks te zien. Nu hebben ze besloten dat gericht bestralen (stereotactische bestraling) de beste optie is. Waarschijnlijk 3x een bestraling welke nog ingepland gaat worden. Daarna is, als het goed is, weer even alles weg (het onkruid wieden voordat het gaat woekeren) en ik kan gewoon doorgaan met mijn medicijnen. Ik heb aangegeven dat we 25 juli een weekje weggaan dus hopelijk kunnen ze hiervoor en anders hierna de bestralingen plannen. Vervolgens wordt weer 2 maanden na de laatste scan (dus over ongeveer 1,5 maand) een mri, een longscan, bloedprikken en nieuw consult ingepland. Ik voel me nu geen Kankerpatient Light meer. Hoewel mijn prognose wel in de zwaartste categorie valt, vielen mijn ziekenhuisbezoeken nog mee.
Hopelijk is het weer even rustig na de 3 bestralingen en kan ik snel weer alles oppakken. Zo ben ik vorige week voor de fun naar mijn werk geweest en heb met veel lieve collega’s koffiegedronken en bijgekletst. Vervolgens nog geborreld, gewandeld
met mijn zus en mijn paps, gebbqd, terrasje gepikt, gesport bij de fysio, gefietst, op stap geweest met M tot in de late uurtjes, waar oudste dochter met een vriendin nog aansloot. De dag erna (met katertje) 28 baantjes gezwommen. Ik weet het lieve dochter C, ik heb het al vaker gezegd maar ben er ook trots op. Ik zou gaan trainen voor de swim to fight cancer waar mijn meiden vorig jaar aan meededen en waar ze veel sponsorgeld mee opgehaald hebben. Dit jaar zouden we misschien samen gaan zwemmen. Maar er is dit jaar helaas geen Swim in Maastricht. Nu train ik bij Jekerdal toch voor die kilometer zwemmen. Hopelijk gaan we volgend jaar!!
Voor nu, deze zomerperiode, heb ik dan ook geen vervangende activiteit voor mijn werk gezocht. Ik kan me zo voorstellen dat ik in de winter wellicht op zoek ga naar een (creatieve) hobby of vrijwilligerswerk. Maar we zien wel, nog niet te ver vooruit plannen.
Ik zie het nu zo, als onwetende, dat ik volgende week even voor de bestralingen ga en dan mijn leven weer kan oppakken. Dit wil niet zeggen dat ik niet tegen dit bestralingstraject op zie, maar hopelijk is het snel voorbij en valt het mee🍀. En krijgen we bij de volgende scan een hele mooie uitslag, met bijbehorende gebakjes thuis.

Ik zit in de regelmodus. Vandaag gesprekken op mijn werk gehad over mijn toegekende vervroegde IVA traject en wat nog te regelen en aan te vragen. Ik ben opgelucht dat deze gesprekken voorbij zijn; ik vond ze moeilijk omdat ik fijn werk en fijne collega’s had en dit stukje nu achter mij moet laten. Hup, meteen hierachteraan naar mijn contactpersoon van de arbeidsongeschiktheidsverzekering en aangehoord wat we moesten doen om deze aan te vragen. Nu ben ik blij dat ik deze verzekering een paar jaar geleden heb afgesloten. Wie denkt nou als gezond mens dat je ooit arbeidsongeschikt wordt? Maar het kan dus. Mijn inkomen gaat nu niet veel lager zijn dan voorheen, toen ik nog werkte. Niet het belangrijkste in dit traject, maar voor mij is het zaak om alles goed in beeld en geregeld te hebben. Zo was ik laatst bij de huisarts voor een snee in mijn been, die 2 weken eerder gehecht had moeten worden maar ik vond toen van niet. Ik heb meteen gevraagd naar een uitleg over euthanasie. Ik wil het maar allemaal vastgelegd hebben nu ik nog goed ben en het allemaal ver weg lijkt, net als ons testament. Dit stukje moeten we nog samen doen, een afspraak bij de huisarts en bij de notaris. Een goede dood en een goede nalatenschap zijn dingen die ik kan regelen. Geen gemakkelijke of gezellige onderwerpen en liever drinken we er eentje op het leven. Maar zolang het niet geregeld is blijf ik er onrustig over.
Mijn doemgedachten van een tijdje geleden zijn weer naar de achtergrond verdwenen. Het is soms ook gewoon even fuck of ruk of kaa uu tee, daar moet ik maar doorheen en even mopperen en niet gezellig zijn. Gelukkig ben ik weer wat luchtiger en kan ik wat meer in het NU leven, zonder te veel vooruit te kijken. Dat maakt het spannende wachten op de uitslag draaglijker.
En de uitslag was zoals vorige week tijdens het consult al was aangegeven: dat kleine plekje op de long, welk een aankleuring gaf en de lymfeklier die ertegenaan zat, welke een minimale aankleuring liet zien. Dus een kleine activiteit op tumorgebied. Er waren voor de rest geen uitzaaiïngen zichtbaar, een pak van mijn hart. Ze gaan mij nu a.s. maandag in het team bespreken. Opties:
1 bestralen kleine plekje
2 biopt uit de lymfeklier om te zien of er misschien een nieuwe mutatie te zien is
3 (mijn eigen optie) kijken hoe het zich ontwikkelt, dus afwachten
Ze bespreken deze 3 opties en vlgd week hoor ik weer tijdens een nog te plannen consult hoe en wat. Dus nog een tijdje onzekerheid over wat er verder gaat gebeuren. Ik luister naar de beste optie, maar wil ook graag de gevolgen weten voordat we besluiten wat te doen.
We krijgen fijne tips en levenslessen van alle kanten🤣. We horen ze graag en misschien zitten er bruikbare tussen, in elk geval kunnen er velen op een tegeltje.
Positief blijven is de meest gehoorde. Ik denk dat ik dit wel doe, maar daarmee niet mijn kanker wegdenk.
“Kom op he”😳 alsof ik aan een wedstrijd bezig ben die ik kan winnen.
En er schijnen er nog methoden aangeboden te worden, waarbij je qua eten, qua hoe je in het leven staat, qua levensopvatting kankervrij zou kunnen leven. Er zullen wonderbaarlijke genezingen plaatsvinden, maar ook hierbij denk ik niet dat de tumoren die ontstaan zijn door een fout in mijn DNA, weg te eten of weg te denken zijn.
Wel probeer ik door mijn manier van leven een zo’n goed mogelijke kwaliteit in dit tumorgedoe te creëren. En met mijn pillen, mijn positiviteit, mijn lust om long te leven en wat hulp uit het medische traject hoop ik dat dit nog heel lang gaat lukken. Wordt vervolgd…

Vorige week had ik, 1 jaar na de diagnose, een flinke dip. Vriendin S gaf aan “eindelijk en ook best goed om te horen dat je even niet zo sterk bent”. In de besloten facebookgroep van 89 patiënten met dezelfde mutatie vroeg ik hoe zij hiermee omgaan. Vooral het verdriet toelaten en je mag ook wel op jezelf gericht zijn en dan soms wat minder op de mensen om je heen. Ook ik ben maar een mens en het is gewoon een kut ziekte. Heel fijn die herkenbaarheid.
Soms komt het besef hard binnen: het voelt alsof mijn wereld stil staat en voor anderen gewoon doordraait. Af en toe springt er iemand af om mij tot steun te zijn maar soms vind ik het een eenzaam proces.
Het besef dat alles doorgaat, straks zonder mij, en dat anderen meer van mijn kinderen gaan meemaken dan ikzelf vind ik nu even heel moeilijk. Ik heb de opvoeding gedaan, de moeilijke dingen besproken met de meiden, de puberperikelen meegemaakt, ze op hun weg naar volwassenheid bijgestaan. En dan ga ik de allermooiste dingen straks wrs niet meemaken; hun trouwjurk mee uitzoeken, hun eventuele huwelijk, ze (of 1 van de 3) mama of hondenmama zien worden. Daar word ik nu verdrietig en boos van.
En al die tijd dat wij getrouwd zijn had M het druk met werk, carriere, studies, verenigingsleven, sporten. Als we straks met pensioen zijn gaan we voor langere tijd naar Spanje. Maar WE gaan dus niet met pensioen. Ik, vanwege een recent afkeuringstraject, zie dit maar als mijn vervroegd pensioen en ik vul mijn tijd goed in, kan mij gelukkig goed alleen vermaken. Maar het is toch anders als je samen naar je pensioen toeleeft. Dit besef komt soms hard binnen.
Het zal ook zijn door de onderzoeken die er deze week weer aankomen.
En doordat we pas met onze neus op de feiten gedrukt zijn toen we zagen dat er voor een nog jonger iemand in onze omgeving, 1 maand voor mij ziek geworden, wrs al geen behandelopties meer zijn en hij heel snel achteruit gaat. Zo’n mooi gezin, zo oneerlijk en zo confronterend! We waren er pas nog op visite en hebben nog gelachen om het kankerverwekkende verbrand vlees op de bbq en de felle zon op zn kale bol.

Een niet helemaal duidelijke uitslag helpt dan niet mee. De scan van de longen zag er goed uit, evenals de bloedwaarden. Echter er zit een klein plekje op de long waar eerst de primaire tumor van 7 cm zat. Dat wil mijn longarts verder onderzocht hebben. Vandaar dat een PETscan wordt ingepland van het hele lichaam. Zo kan ze zien of dit plekje oplicht. En er wordt gekeken/uitgesloten of ergens anders nog uitzaaiingen zitten. Dit is niet waarschijnlijk, maar wel van belang om te weten mbt de vervolgbehandeling. Kleurt alleen het plekje op de long aan, dan kan dit bestraald worden (vergelijk het met onkruid wieden) en kan ik door met de medicijnen. Is er verder nog iets te zien op de scan dan is er resistentie voor de medicatie opgetreden, maw dan laten de kankercellen zich niet meer foppen en zijn ze doorgebroken. Dan gaan we kijken wat dan te doen.
Die spannende tijd voor een uitslag wordt dus nog even verlengd.
Het is geen slechte uitslag, maar dat euforische gevoel bleef nu uit. Er waren ook geen gebakjes thuis deze keer. We hebben er maar een leuke dag van gemaakt en wachten weer af.
En toch ben ik wat minder zwaar op de hand dan 1 week geleden. Ik kan het weer allemaal beter parkeren en pieker niet zo veel meer. Daar ben ik al blij mee. Want vorige week kende ik mezelf niet terug.
En de scan is al gepland voor morgen, dit betekent 24 uur geen lichamelijke inspanning. Juist nu jongste naar het ziekenhuis moet voor een dagopname voor een provocatietest om een allergie vast te stellen, notabene bij de afdeling oncologie, waar wij dus vaker komen. Alles omgegooid en M is nu met haar mee en ik houd me rustig; niet gaan sporten, wandeling met vriendin J afgebeld en dit even volhouden tot morgen. En daarna weer 1 week wachten op de uitslag. Mijn longarts belt mij zodra ze deze binnen heeft. Daar ben ik zo blij mee.
Voor de rest weer wat feestjes gehad, bezoekje aan middelste in Amsterdam gebracht, terrasjes gepikt, een huis vol met meiden in het weekend, geborreld met vriendin S, gaan lunchen met jongste, gezwommen en voor 2 weken een logee(hondje) in huis. Ook de gesprekken voor de geplande uitbouw vorderen gestaag. Toen we vorig jaar hoorden dat ik ernstig ziek was hebben we dit even geparkeerd. Daarna bleek het toch goed te zijn om gewoon plannen voor de toekomst te maken en hebben we dit plan doorgezet. Het is ook fijn om daarmee bezig te zijn en ons druk te maken over welke vloer in de uitbouw moet komen, omdat blijkt dat onze 4 jaar oude vloer niet meer bij te bestellen is. Gewone trubbels aanpakken blijkt nu fijn te zijn😊

Vandaag is het 9 juni 2022, precies 1 jaar na DE diagnose.
1 jaar geleden begonnen op maandag de onderzoeken waarna we 2 dagen later op woensdag DE uitslag kregen. Het was een hele mooie dag, de zon scheen en toen wij weer buiten stonden na ons ziekenhuisbezoek draaide de wereld gewoon door en stapten wij op onze fiets om het leven van onze meiden op zn kop te gaan zetten. We hadden het liever niet gedaan.
Vandaag geeft een dubbel gevoel; 1 jaar geleden was 9 juni de verschrikkelijkste dag van ons leven, maar ook, 1 jaar later ben ik er nog altijd en ook nog in redelijk goede conditie. Iets om blij en dankbaar voor te zijn. Ik werk er ook aan om mijn conditie zo goed mogelijk te houden met sporten, yoga, wandelen, ik drink gemberthee (dit blijkt goed te zijn) en spoel mijn mond s’ochtends met kokosolie. Dit is mijn bijdrage, naast de ontzettend dure pil die bij elke avondmaaltijd naast mijn bord ligt.
Zo ben ik dit eerste jaar goed doorgekomen. We zien het dan ook maar als mijn 1e kankerverjaardag (we kunnen het K woord vermijden, maar ik vind dat ik het moet noemen zoals het is; de roze olifant klinkt ook naar niets).
M kon het niet opgebrengen om vandaag te gaan werken en heeft onverwacht verlof genomen. Het was al een moeilijke week. We zijn dan ook maar lekker buiten de deur gaan lunchen en nemen het er vandaag van.
Middelste schreef nog een berichtje; ik zou je titel veranderen in ongeneeslijk Leven ipv ongeneeslijk ziek. Die ga ik gebruiken!
Wat een jaar is dit geweest, onwerkelijk, verdrietig, mooi. Wat er verder nog gaat komen weten we niet. We wisten 1 jaar geleden ook niet hoe dit jaar zou verlopen en al helemaal niet toen we op 9 juni met mijn diagnose het ziekenhuis uitliepen. De punctie moest nog plaatsvinden om te bepalen aan welke vorm van uitgezaaide longkanker ik leed en of het heel misschien een mutatie betrof. Welke behandeling ging ik krijgen en welke impact zou dit op ons gezin hebben. Ook nu is dit voor elke uitslag een vraag; werken mijn medicijnen nog, komt er nog een behandeling bij.
Die onzekerheid blijft en daar moeten we mee leven. Ik kan dingen goed parkeren, wegdrukken, zodat ik niet in een piekermodus verval. Dit wil niet zeggen dat ik mij nooit zorgen maak. Maar er zijn zo veel scenario’s mogelijk en ik weet niet in welk ik ga vallen, dan heeft het niet veel zin om daar de hele dag mee bezig te zijn. De ene dag lukt dat beter dan de andere dag. Maar door alle leuke dingen, mensen en feestjes kan ik mijn gedachten goed verzetten.
Hopelijk kan ik volgend jaar op 9 juni weer een positief stukje schrijven.

Deze blogs deel ik met name met M en de meisjes, familie, vriendinnen, collega’s, mensen die erg met mij meeleven. Ik krijg lieve, fijne reacties, maar deze vat alles mooi samen en wilde ik hier even delen:
” Lieve Sylvie, ik heb in één adem jouw blog gelezen. Je schrijft prachtig en recht uit je hart. Wat ben je toch een mooi en (h)eerlijk mens! Ik ben blij dat ik je ken! ❤️
Fijn om op deze manier te mogen meebeleven wat jij mee- en doormaakt, waarvan ik me nauwelijks kan voorstellen hoe het echt moet zijn. Zoals je schrijft: er kunnen zoveel mensen met je meeleven, slechts één moet het dragen … Ontroerend hoe je met jouw positiviteit het voor jezelf en voor iedereen om je heen draaglijk maakt. Ik bewonder je Sylvie, dat je dat even weet 😍
Ik hoop nog veel verhalen van jou te mogen lezen ❤️ Én natuurlijk nog heel veel gezellige etentjes en dierbare avonden met mooie gesprekken zoals we vorige week hadden 😘😘 “.

Vorige week zijn we weer geweest voor het 2 maandelijkse uitslaggesprek. De week ervoor eerst de mri van de hersenen met contrastvloeistof. Dan 2 dagen later de CT scan van de borst en longen, ook met contrastvloeistof. Je wordt dan binnengeroepen in een kleedhokje waarin je alle kledingstukken met metaal mag hangen. Na de scan moet ik altijd vragen uit welk hokje ik kwam. De verpleger wees er een aan en deed de deur dicht. Geen deurklink aan de binnenkant om weer de ruimte van de scan in te gaan. Vervelend, want dit hokje was leeg, geen kleding van mij. Ik kloppen, roepen om mij eruit te laten. M had het allemaal gehoord in de wachtkamer🤣.
Maar feit blijft dat de CT scan zo gebeurd is en dan ook wel meevalt, maar de mri steeds meer tegenvalt. Ongeveer 3 kwartier helemaal stil liggen met oordoppen in, koptelefoon op en 2 stukken schuim langs mijn hoofd vanwege het harde geluid en om niet te kunnen bewegen. Ik krijg dan ineens jeuk, ben bang dat ik moet hoesten of vind de koptelefoon toch niet fijn zitten. Dan is het belangrijk om je gedachten te verzetten. Daar helpen ademhalingsoefeningen van de yoga bij. Bij elke “deze scan duurt 1 minuut, deze scan duurt 3 minuten, deze scan duurt langer dan 5 minuten” hoop ik dat het de laatste is. Maar goed, ook die 3 kwartier gaan weer voorbij. Dan op dinsdag nog bloedprikken en dat was mijn bijdrage weer. In het begin werd er ook nog elke keer een hartfilmpje gemaakt, vanwege eventuele bijwerkingen van mijn medicatie. Maar omdat er geen hartafwijkingen te zien waren, hoeft dit nu even niet.
En dan het uitslaggesprek op woensdag. M gaat altijd overal mee, maar nu ook onze middelste dochter. De lieverd komt elke keer vanuit Amsterdam naar Maastricht gereisd als er weer een consult gepland staat. Ook de 2 andere meiden komen die dag naar huis. Het hoeft niet, maar wij vinden het wel ontzettend fijn dat ze dit doen. Nog meer dan anders hoop ik dan op goed bericht, zodat we ook nu weer gebakjes kunnen eten om het te vieren. Mijn arts haalde ons uit de wachtkamer en ik vond haar wat bedrukt kijken (ik let altijd op haar gezichtsuitdrukking). Maar gelukkig zei ze: ik heb goed nieuws met een kleine maar. Het beeld was stabiel, alleen was er op de plek van de primaire tumor (die overigens fors geslonken is in vergelijking met 1 jaar geleden toen deze nog een groot deel van mijn rechterlong innam) een nieuw plekje zichtbaar. Nu niet te zien wat het is. Vandaar over 6 weken ipv over 2 maanden een nieuwe scan. Zou het veranderen of groeien dan zijn er allerlei mogelijkheden, maar dit wordt dan besproken in het multi disciplinair overleg. Er zijn zoveel scenario’s en zij weet dat ik ze niet allemaal wil en hoef te horen. Stapje voor stapje maar weer. Voor nu even rust met best een goede uitslag, in elk geval wat betreft de overige plekjes in de longen, in de hersenen en de bloedwaarden. De medicatie lijkt nog aan te slaan. Er komt een moment van resistentie; dit betekent dat de kankercellen weer doorbreken. Wanneer dit is en op welke plek in mijn lichaam, is niet te voorspellen. Bij de ene na 1 jaar, andere patienten slikken deze Tagrisso al meer dan 3 jaar met goede resultaten. Er is nog geen verbeterd medicijn op de markt, wel lopen er diverse studies in het land waarbij mijn arts al aangaf dat ik daar zeker voor in aanmerking zou komen, gezien mijn conditie en mijn jonge leeftijd.
Over 6 weken gaan we horen wat er met dat nieuwe plekje in de longen is gebeurd. Dat wordt dan weer heel spannend.
Nu eerst naar Valencia met vriendin J, verjaardag M vieren, wat feestjes in het vooruitzicht, weekendje naar middelste geboekt en nog een tripje met mijn moeder plannen.

Ziek zijn brengt niet alleen verdriet, onzekerheid, ellende. Ik ben 1 van de 300 mensen die per jaar in Nederland deze specifieke vorm van uitgezaaide longkanker, de EGFR mutatie, krijgt. Het beste bij het slechtste nieuws zijn de levensverlengende medicijnen die ik slik. Daardoor kan ik mijn leven zoals dat was, hopelijk nog een tijd doorleven. Als ik ineens zou omvallen, zou ik deze bijzondere tijd waarin ik heel veel warmte en steun ontvang niet meemaken, dat is dan weer het positieve aan dit hele verhaal.

Als gezin genieten we veel en intens van elkaar.
Ik ben net terug van 2 dagen Amsterdam met een vriendin, als we samen met oudste en jongste aan tafel zitten. Er is savonds halfvastenbal in een cafe met veel leuke artiesten. Kom we gaan samen zegt oudste. Ik was al heerlijk in bankhangtenue, maar waarom ook niet. Wel moe, maar dit vind ik dan ook zo speciaal dat we alle 4 in no time klaar zijn voor een lange stapavond. En we vinden dit allemaal zo gezellig. Wij houden van borrels, feestjes, etentjes, kletspraatjes en optredens. De rest van het weekend kan ik uitrusten. Eigenlijk de ochtend erna sporten, maar dat sla ik maar over. Morgen weer yoga.
Maar ook met man brengt dit mooie dingen. Kanker kán je nader tot elkaar brengen. Waar we eerst toch wel met ons eigen leven bezig waren en elkaar een beetje voor lief namen, is er nu veel meer tijd en aandacht voor elkaar. Kanker heb je samen, ben ik het niet mee eens; de een draagt het, we delen het als gezin en hij is mijn grote steun, dat wel.
We ondernemen veel; ik leef toch een beetje in sneltreinvaart omdat ik mij nog goed voel. En ik leef nu, kan niet heel ver vooruitkijken en maak veel sneller beslissingen, vandaar dat plannen veel sneller worden uitgevoerd.
Om de zoveel tijd heb ik last van een bijwerking. Maar daar krijg ik pillen, zalfjes, ingreepjes voor en dan gaat het weer een tijdje goed. Ik ben er nu na 3/4 jaar deze medicijnen slikken, wel op ingesteld.

Ook voor mijn zus en vader en moeder maak ik meer tijd. Wandelingetjes, dierentuin met de hele familie, etentjes nam ik eerst de tijd niet zo voor. Zij waren er immers altijd en ik ging langs als het uitkwam. We liepen de deur niet plat bij elkaar, nog steeds niet. Maar tijd voor elkaar wordt nu wel ingepland.
En weekendjes weg, massages, lunches, borreltjes met elk van mijn vriendinnen zijn pareltjes tijdens mijn ziekte. Ik heb nu zelfs een korte vakantie naar Valencia gepland met lieve vriendin J.

En het mooiste staat er bijna aan te komen: 1 week in een fantastisch huis op Mallorca met onze meiden en aanhang. Wat kijken we allemaal uit naar deze tijd samen.

Collega’s en oud collega’s die in de loop van de tijd vriendinnen zijn geworden waarmee ik nu wat vaker afspreek, en vrienden waarmee we al heel wat heerlijke etentjes en wijntjes hebben gehad het afgelopen jaar.
Onze meiden die pas een etentje met hun tantes (mijn zus en schoonzussen) hebben gehad. Wat vinden zij dit dierbaar. Ook omdat onze beide families het zo goed samen kunnen vinden.

Er is verdriet, ongeloof, angst en boosheid bij deze ziekte maar ook heel veel mooie dingen die energie geven en mijn vlammetje laten branden. Daar ben ik echt dankbaar voor💕.
Ik ben ook positief, ben wel eens verdrietig en ook bang, huil dan een potje, mag me even zielig voelen en geef mezelf dan een trap onder mijn kont. Het leven is vooral voor mij nu letterlijk te kort om te sippen.
Ook dat is het positieve van ineens een houdbaarheidsdatum krijgen. Dan ga je denken wat echt belangrijk is voor jou. Bij mij blijken dat veel dingen te zijn die ik al deed, met de mensen waar ik van houd. Het zijn geen grootse dingen, geen verre reizen, gevaarlijke stunts waar ik lol aan beleef. Ik heb geen bucket list. Parachute heb ik al gesprongen, dat was mijn grootste stunt. Als ik een psycholgie sessietje op mijzelf loslaat denk dat ik altijd dicht bij mezelf ben gebleven, keuzes heb gemaakt die op dat moment in mijn leven goed voelden. Ik ben tevreden met mijn leven, met onze gezellige mooie meiden. Ik wil vooral nog heel lang blijven, nog heel veel gezellige dingen doen en nog veel meemaken van mijn kinderen. Maar ik heb niks in te halen.
Wel nog wat dingen doen die nu kunnen. Van middelste pas een tattoo cadeau gekregen. Dit kan nu, omdat ik toch geen 80-jarige met uitgerekte tattoo op een oud vel ga worden.

Boos ben ik vooral op reacties van mensen: 1 als ze zich helemaal ongemakkelijk gedragen vanwege mijn ziekte (deze mensen skip ik zo veel mogelijk) 2 als ze vragen hoe het gaat en dan het liefst alleen maar goed willen horen (pfff ik heb tenminste geinformeerd) 3 als mensen aan M vragen hoe het met mij gaat, terwijl ik in dezelfde ruimte ben. Ik kan er maar niet aan wennen, zelfs na 1 jaar niet. Vooral omdat ik vrij open kan praten over mijn ziekte, dan is dat ongemak zo erg.

Verdriet heb ik op dit moment vooral om mijn werk (ik kan niet om alles tegelijk verdrietig zijn). Na de diagnose ben ik een tijdje ziek gemeld. Daarna ben ik langzaam met een paar uurtjes begonnen. Mijn intentie was om gauw weer op te bouwen tot mijn 32 uren. Al snel merkte ik dat dat wishfull thinking was. Lichamelijk gaat het dan wel goed met mij, behalve de diagnose dan. Maar mentaal doet dit toch wat met mij. Mijn concentratie is door de medicijnen minder, waardoor ik mijn best doe om geen fouten op mijn werk te maken. Dat vergt wat. Maar meer nog heb ik een schuldgevoel. Ik werk maar een paar uurtjes, waardoor mijn collega het veel drukker heeft. Wij waren/zijn echt een team, dus nu moet hij het veel meer alleen doen. En dan nog, wat brengt de toekomst, wat als er veranderingen komen. Moeilijk dit stukje. Gelukkig heb ik hele fijne gesprekken met mijn leidinggevende, word ik niet gepusht en kan ik zelf aangeven wat wel of niet gaat. Daar ben ik nu in alle eerlijkheid mee begonnen. Want wat ik wil en wat goed voor me is ligt nu ver uiteen. En toegeven aan wat goed voor me is, betekent ook toegeven aan het feit dat ik ziek ben. Want tot nu heb ik altijd geroepen dat ik een ziekte heb, maar niet ziek ben.