Geen goed nieuws
Dat was het eerste wat mijn longarts bij ons laatste consult zei.
We hadden net een heftige periode achter de rug door een sterfgeval in onze familie met de feestdagen. Op de dag vóór en de dag ván de begrafenis vonden ook mijn scans plaats, waarvan we 1 week later de uitslag kregen.
Niet goed was ik niet heel verbaasd om. Ik had immers nog altijd dat hoestje. En de laatste paar weken ook wel een slechtere conditie, minder energie. Hoewel er op de longfoto van 1 maand geleden geen vocht, geen ontstekingen te zien waren was er nu op de ct scan zowel vocht als tumorgroei waarneembaar. Dit was geen goed teken, omdat dit in een paar weken tijd zoveel veranderd was.
Mijn longarts had meteen een punctie van het longvocht gepland deze zelfde ochtend en ook eerst nog een hartfilmpje.
We liepen de spreekkamer uit met dit slechte nieuws op zak en veel tranen. Daar sta je dan. Een kamertje waar je je even terug kunt trekken zou dan wel fijn zijn. We zijn naar het stiltecentrum in het ziekenhuis gelopen en zijn daar even tot onszelf gekomen. Daarna heb ik de onderzoeken ondergaan en zijn we naar huis, naar de meisjes gegaan. Dit was op woensdag. De dagen die volgden werden slechte dagen; iedereen wilde even langskomen, maar ik voelde mij steeds slechter, kortademiger worden. Ik dacht het te kunnen afwachten tot maandag, dan kon ik mijn longarts bellen. Maar op zondagavond hebben we toch het ziekenhuis gebeld. Een opname volgde. Er zou een drain geplaatst worden om het vocht af te voeren en ik was opgelucht dat er iets gedaan werd. De eerste dag na deze plaatsing voelde ik mij geweldig. Wel veel pijn, maar dat is beter dan die kortademigheid. Daarna kreeg ik flinke koorts, wrs door een longonsteking. Hiervoor kreeg ik antibiotica. Een heel verhaal maar na nog wat scans blijkt dat er nog steeds vocht zit, de tumor ook weer gegroeid is. Gisteren hadden we een familiegesprek en mijn arts uitte grote zorgen. Zij had dit niet zien aankomen en ook nog niet meegemaakt. Waarschijnlijk is er naast de niet kleincellige longkanker, kleincellige longkanker ontstaan. Deze groeit veel sneller en zou de beeldvorming verklaren.
Vandaag zou er nog een punctie genomen worden om dit definitief vast te stellen. Zodat de goede chemo ingezet kan gaan worden. Dit zou meteen zaterdag tijdens mijn opname gebeuren. Ik heb gekozen voor geen chemo. Ik ben nu al in slechte conditie. Als daar chemo bovenop komt zal ik helemaal niks meer waard zijn. Dan nog alle onderzoeken, scans, ziekenhuisbezoeken, uitslaggesprekken die heel veel energie kosten die ik niet heb. En het belangrijkste is dat er maar een kleine kans is dat het wat oplevert en een paar maanden extra geeft. Ik kies voor nog wat tijd met mijn gezin, gesprekken, heel veel knuffels. En wordt dan ook maandag naar huis gebracht waar alles wordt geleverd wat nodig gaat zijn, bed, zuurstof, thuiszorg, etc
Dit zijn de feiten. Onze emoties kan ik niet goed verwoorden: we zijn verslagen, waren hier nog helemaal niet op voorbereid, moeten keuzes maken, dingen regelen, mensen op de hoogte stellen en vooral elkaar opvangen. De meisjes slapen thuis bij ons, de vriendjes zijn er nu ook bij. Ze liggen allemaal in de kamer op de grond, een grote logeerpartij. Als de meiden bij ons in het ziekenhuis zijn, vangen de jongens thuis de boel op; zij draaien wasjes, poetsen, ruimen wat op. Ook keeg ik van allebei mijn schoonzonen een hele lieve (bedank)app.
Maurice slaapt bij mij in het ziekenhuis. En zo steunen we elkaar. We zijn in een stroomversnelling terechtgekomen die niemand nog, zelfs mijn arts niet, had kunnen voorzien. Dat geeft deze ziekte en het leven; geen enkele voorspelbaarheid.

En net werd mijn verhaal geplaatst op longkankernederland. Niet bedacht dat toen dit gevraagd werd om te publiceren ik enkele weken later al mijn laatste blog zou schrijven. Heel bizar allemaal.
Moeilijk om nu af te sluiten, maar dit zal mijn laatste blog zijn. Dank voor alle steun en liefde de afgelopen 2,5 jaar. Ik zou graag nog even blijven maar heb helaas niks te kiezen. Een hele dikke knuffel voor jullie en iech voond t sjiek, mien helaas te korte leven💗💗💗

En dan is dit de wordt vervolgd blog. Net terug uit Amerika kreeg ik weer een CT scan van de longen, bloedprikken en ’s avonds de MRI van mijn hoofd. Er moest 4 uren tussen de scans zitten vanwege de contrastvloeistof die ingebracht zou worden om een nog beter beeld te krijgen. Maar de scan van ’s middags werd zonder contrastvloeistof gedaan. Ik vroeg er later naar bij mijn oncoloog. Zij beslist bij haar aanvragen voor de scans of er contrastvloeistof wordt toegediend. “Normale” mensen krijgen niet zo vaak een scan. Maar bij mij is dit om de 2, nu 3 maanden. Contrastvloeistof laat radioactiviteit achter in je lichaam, dus dit proberen ze niet te veel te doen. Wij wonen niet ver bij het ziekenhuis vandaan dus kunnen in die 4 uren die tussen de scans zitten naar huis en zijn zelfs nog een hapje gaan eten. Dan is het weer 1 week wachten op de uitslag. De kinderen vroegen wat mijn gevoel dit keer was. Ondanks de toenemende hoest had ik geen slecht gevoel. Dat maakt het voor hun ook draaglijker. Vóór het uitslaggesprek moest ik nog een tand laten trekken. Een heel verhaal dat al bijna 2 jaar loopt met als resultaat dat mijn tand niet meer te redden is. Dubbele zenuwen, maar nog erger voor de tandarts. Ik kan best wat hebben, maar als ik iets aan mijn tanden heb ben ik gewoon bang. Ik doe nog liever een bevalling. Het was niet even een tand trekken en duurde allemaal langer bij de tandarts, maar opgelucht toen ik buiten stond. Even naar huis en toen door naar het ziekenhuis. Mijn voorgevoel klopte; de scans, het bloed, het zag er allemaal goed stabiel uit. De afwijking bij mijn middenrif was zelfs minder zichtbaar. Blij dat ik in januari niet gekozen heb voor bestraling en afgewacht heb. Wat het hoesten betreft zou dit kunnen komen door bestralingsschade. Dit vlak in mijn long was tov van vorige scans groter geworden. Ik ga nu 1 maand een pufje met lichte prednison proberen. Wij waren happy, ook omdat ik pas over 3 maanden weer de scans krijg. Ik app dan meteen de meiden, want zij zitten in spanning te wachten. Middelste was bij ons thuis aan het werken ipv in Amsterdam; zij zorgde voor gebakjes. Die smaken net iets beter bij een goede uitslag. Jongste had tentamens en wist niet goed of ze de uitslag wilde horen zodra deze er was, of dat ze wilde wachten tot na haar tentamens. Toch maar gekozen voor meteen. En oudste is op vakantie in Uganda; zij wil altijd alles meteen horen. Zooo blij dat we dan goed nieuws kunnen doorgeven. Vervolgens app ik wat uitgebreider de uitslag door aan vrienden en familie. Ik vind het zo lief hoe iedereen meeleeft en weet dat ze zitten te wachten op een berichtje.
Voor de vakantie had ik wat last van moeilijke momenten. Tijdens onze vakantie hebben we vooral samen genoten, maar ook hierover gesproken. We kwamen helemaal relaxed, onder de indruk van al het moois en vol verhalen terug. Nu nog zo’n mooie uitslag erbij en we kunnen er weer even tegen. Wat niet wil zeggen dat mijn mood mijn mening bepaalt. Mijn mening over ongemakkelijke situaties is nog hetzelfde, alleen kan ik dit nu wat beter wegduwen.
We zijn de volgende vakanties al aan het plannen; een weekje met de meiden en vriendjes en een klein weekje met vrienden. Met de meiden en aanhang is zo waardevol. De vriendjes kunnen het goed samen vinden en wij kunnen het allemaal goed met de vriendjes vinden. Met zn 7-en hebben we heerlijke simpele mooie vakanties, met af en toe een ergernisje van de een of de ander; anders zou het maar saai zijn😜
Met onze vrienden zijn we vorig jaar een paar dagen weggeweest en dat was zo goed bevallen dat we dit jaar weer een aantal dagen om 1 etentje heen plannen. We kunnen niet voor 1 dag op en neer vliegen, dus koppelen we er wat mooie, gezellige dagen aan vast.
En een weekendje Amsterdam naar S staat ook nog in de planning. Wij vinden het altijd zo leuk om bij hun en in Amsterdam te zijn (de stad waar ik al zo vaak geweest ben, maar nog altijd niet van a naar b kom zonder routeplanner).
Niet dat we normaal niks plannen, maar als er een goede uitslag komt, is het altijd wat relaxter om dingen in de toekomst vast te leggen.

Tussen de scans in heb ik nu 3 maanden. Genoeg tijd om 4 dagen Preuvenemint te ‘vieren’, een fantastisch feestje van vriendin E te hebben, 3 heerlijke dagen Antwerpen met vriendin S, superluxe high tea in het Waldorf in Amsterdam met vriendin E, een scootertochtje met ons gezin, middelste te helpen in hun nieuwe appartement in Amsterdam, de lunches, borreltjes, etentjes, heel veel koffietjes en gesprekken met vriendin J en nog een paar dagen Amsterdam met jongste en mijn moeder te doen. En dan nog onze road trip naar Amerika, snel gepland na het laatste consult omdat er nu 1 maand langer tussen de scans zit. Toen ik een dikke 2 jaar geleden ziek werd hadden we nooit kunnen denken dat wij dit nog konden doen. We hebben 11 jaar geleden met de meiden New York en Florida gedaan en zeiden toen dat we nog graag eens naar de Westkust van Amerika wilden. Dit leek niet meer haalbaar. Maar waarom eigenlijk niet, ik voel me nog goed, heb nog conditie. En nu hebben we deze reis kunnen maken, met zn tweeën, vanwege de korte termijn waarop dit gepland werd. Ik kan hier 10 pagina’s wijden aan hoe mooi deze vakantie was, maar dat wordt te lang. Het was overweldigend, mooi, veel, sjiek, ook wel vermoeiend en soms kreeg ik er tranen van omdat het zo fantastisch was en omdat we dit nog samen konden doen.
Dat zijn de leuke dingen. Dan heben we nog een hele succesvolle dag gehad op 3 september, de dag waarop de Swim plaatsvond. Ik heb het vooral een mooie en gezellige dag gevonden; onze lieve meiden, mijn lieve stoere neef, sportieve T die zwemmen haat en dappere vriendin E, die zelf ziek is; zij noemden mij allen in hun verhaal, zwommen mee én wisten een groot bedrag bij elkaar te krijgen voor kankeronderzoek, dankzij alle fantastische sponsors. Het ontzettend leuke, succesvolle en relaxte team waarmee we dit mochten organiseren en alle mensen die waren komen kijken maakten dit een dag met een gouden randje. En we hebben nog een lunch met de 4 lotgenootjes uit het Zuiden gehad. Prachtig, waardevol, maar ook vermoeiend. We zitten daar alle 4 met deze ontzettende mindfuck; je gaat dood, maar je moet toch zien te leven. En ja, iedereen gaat dood en niemand weet wanneer. Maar onze eindstreep komt wel in zicht op tè jonge leeftijd en we weten allemaal dat we een groot deel uit het leven van onze kinderen gaan missen en dat is onverteerbaar. Een van de 4, I weet dat haar einde dichtbij komt. Zij is 48 jaar, een mooie sterke levenslustige vrouw. Ze heeft er vrede mee de laatste tijd en heeft er vertrouwen in dat haar kinderen het goed gaan doen. Jeetje, die komt binnen. 4 weken later is ze er niet meer. En hoewel ik haar maar 2x ontmoet heb en nog wat app verkeer met haar heb gehad, ben ik hier heel verdrietig over, omdat mij dit zo met mijn neus op de feiten drukt. Maar ook omdat wij op elkaar leken; feestjes, het leven vieren, alles uit het leven halen en het leven verlaten met een glas wijn in de hand stonden bovenaan ons lijstje en gaf ze mij nog mee in haar laatste appje, een paar dagen voordat ze het leven losliet.
Precies dat wat we altijd al moeten doen, maar nu doen we dat nog wat meer. Jammer dat je sommige mensen niet eerder in je leven bent tegengekomen.
Door leeftijd, door ziekte ben ik veranderd, of nog meer mezelf en moet de rest daar nog aan wennen? Ik kan bijv niet meer luisteren naar alleen maar geouwehoer, geklaag en gezeur. En er zijn nog steeds mensen die dicht bij ons staan en ongemakkelijk met mij, met ons, met de hele situatie zijn, omdat ze het er zelf zo moeilijk mee hebben. We kunnen uren samenzitten, waarbij er vooral veel gekletst wordt over van alles. Dat is prima, het hoeft zeker niet altijd over mij of onze situatie te gaan, ik houd ook van kletsen, maar wat wel erg is, is als het woord kanker, ziekte, of onze situatie koste wat kost wordt vermeden; als dat de roze olifant in de ruimte wordt. Ik heb dan zin om eens te beginnen over wat mij bezighoud, deze laatste levensfase, welke behandelingen ik wel en niet wil, wanneer kies ik voor euthanasie. Als ik dat bedenk en die geschokte hoofden dan voor me zie, moet ik ook wel lachen. Dus doe ik maar net of ik naar het geouwehoer luister. Ik maak het voor mezelf in mijn hoofd dan maar leuk. En nog steeds vind ik het erg als ik of onze situatie besproken wordt, vaak terwijl ik er bij sta, maar mensen denken dat ik het niet hoor. Ik heb er voelsprieten voor, grrr. Toch zijn er ook mensen die we nog niet zo lang kennen en die we niet zo vaak zien, waarbij ik helemaal mezelf kan zijn en kwijt kan wat ik wil. Je levert wat in en je krijgt wat terug.

Wat zijn 2 heerlijke maanden voorbij gevlogen. Dus weer tijd voor de volgende reeks onderzoeken van bloedprikken, mri van mijn hoofd en Ct van mijn longen. Laat ik maar meteen met het goede nieuws beginnen: de tumoren zijn niet gegroeid en er is niks bijgekomen, stabiel dus. Deze keer was de spanning van het wachten heel erg. Alsof we beiden een naar voorgevoel hadden, wat dus niet nodig was. Misschien was het ook omdat jongste dochter mee ging, voor de eerste keer in die 2 jaren. Dan wilde ik zeker geen slechte uitslag krijgen. Het is dan ook zo’n opluchting en ontlading als mijn arts zegt ‘het is goed’. Ik heb nu gevraagd of er niet een maandje langer tussen de onderzoeken mag. Zij snapte dit dus nu hebben we een maandje langer rust.
5 juni jl. was ik 2 jaren ziek en nu dus officieel uit dienst bij het MUMC. Mijn lieve collega belde mij laatst, want zij moest alles in gang zetten voor mijn ontslag. Ze zei, je weet niet hoe lang ik met mijn vinger boven de knop heb gezeten, voordat ik definitief jouw ontslag aanvroeg. Maar toen dacht ze, kom op, als ze hier naast me stond zou ze zeggen duw gewoon op die knop.
En zo is het, ik heb het er zooo moeilijk mee gehad. Maar dit is nu het beste en ook nodig. Ik kan het nu drooghouden als ik over mijn gemiste kansen praat. En werk is heel belangrijk, maar gelukkig ben ik zonder mijn werk ook nog iemand.
2 jaren ziek betekent ook dat ik al 2 jaren vertel over hoe ik ziek ben geworden. Gewoon 4 dagen aan het werk, geen symptomen die erop wezen dat er iets zo ernstigs aan de hand was. Wel een aanhoudend hoestje en een rare druk op de rechterkant van mijn hoofd/oor. Heel moeilijk te duiden en daarom werd ik doorgestuurd naar de KNO arts. Wat gehoorverlies, maar geen oorzaak te zien. Het kon aan mijn leeftijd liggen, nl.50+, maar, zo dacht de arts hardop, we kunnen ook met een MRI kijken of er iets met een zenuw of het bot is. Waarschijnlijk is hier niks aan te doen. Allee dacht ik, ik loop hier nu toch, doe dan ook nog maar die MRI. Dit was op vrijdag 4 juni 2021, ook de dag dat we mijn vader naar het verpleeghuis brachten. Na een verontrustend telefoontje van de KNO arts tegen de avond, omdat er 2 afwijkingen op de MRI waren gezien, via een versnelde procedure een gesprek met de neuroloog en nog meer onderzoeken en scans. En dan op 9 juni 2021 zo’n enorm bericht krijgen. We hadden 2 dagen van scans en gesprekken achter de rug en het zag er niet goed uit. Maar het uitslaggesprek die ochtend op de 9e juni was nog heftiger dan we hadden kunnen bedenken: èn Kanker, èn uitgezaaid èn niet te genezen. Alleen onze jongste had iets meegekregen van de onderzoeken, omdat zij in het weekend thuis was. Voor de rest wist niemand in onze omgeving dat er ook maar iets aan de hand was. We waren op dat moment meer bezig met mijn vader en zijn ziekte. Onze meiden hebben we als eerste ingelicht. Dit was verschrikkelijk, ook omdat er nog zoveel vragen niet beantwoord konden worden. Ik zou die dag met mijn moeder gaan lunchen in de stad. De meiden zijn haar gaan ophalen met de mededeling dat ik me niet lekker voelde. Hier thuis gekomen moest ik haar het nieuws vertellen. Vervolgens is M familie en vrienden gaan bellen. Omdat ik niet ziek was en niemand iets wist van wat er de afgelopen dagen speelde, was iedereen in shock.
We werden geleefd die eerste tijd. Zoveel bloemen, kaartjes, appjes, aandacht, bezoekjes. Nu terugkijkend heeft dit wel 3/4 jaar geduurd. Ik zat zelf in een fase waarin ik het vooral verschrikkelijk vond voor de mensen om mij heen. Was ook niet boos. Dit kwam later, toen ik het ook erg begon te vinden voor mijzelf.
Terugkijkend op deze 2 jaar vind ik dat we het als gezin fantastisch doen. We doen veel leuke dingen samen, maken heel veel herinneringen. En soms zijn er wat strubbelingen. Daar moet dan over gepraat worden. Het normale leven loopt gewoon door; het kan niet altijd leuk zijn. Dit is de basis, mijn houvast. Mooie gesprekken met vriendinnen, met vrienden, open en eerlijk vind ik waardevol. Ik weet dat mensen het niet altijd prettig vinden als ik de dingen benoem; kanker, euthanasie, wat wil ik nog wel en wat niet. Maar dit hoort nu bij ons leven. Het zijn voor mij gangbare onderwerpen. Niet de gezelligste, maar ik kan ze niet wegstoppen. En ik kan het gelukkig ook heel vaak over gezellige, alledaagse dingen hebben, heerlijke ergernisjes om over te roddelen.
Ik heb dipjes gehad, verdriet, boze buien. Maar toch kan ik ook trots zijn als ik terugkijk op deze 2 jaren. We kregen iets op ons bordje waar we geen weet van hadden en toch hebben we kunnen doorleven, echt kunnen genieten en ook nog veel kunnen lachen. Alle gevoelens en emoties zijn intenser. Vreugde, blij zijn met kleine dingen, superblij zijn met een stabiele uitslag, maar ook de ergernissen. Ik spreek het maar allemaal uit.
Als we 2 jaren geleden hadden geweten waar we nu stonden hadden we ons misschien minder zorgen gemaakt. Wat ons nog te wachten staat weet ik niet, maar als ik zo nog een paar jaren eraan kan plakken ben ik blij. Het zijn clichees, genieten van het moment, gezondheid is het belangrijkste, maar ik kan nu in mijn situatie zeggen dat de mensen die dicht bij ons staan en ons steunen het allerbelangrijkst zijn.
We hebben een mooie vakantie gehad met onze meiden en hun vriendjes. Een weekje thuis om de was te doen, even wat bij te kletsen, jongste verhuisd, om vervolgens een aantal dagen Mallorca met vrienden te doen. Het was een heerlijk relaxte tijd. Ik kan heel goed alle shit thuislaten, zodat vakantie ook echt even afschakelen is. Ik voel mij heel goed, al hoest ik wel wat meer, heb uitslag door de combinatie van mijn medicatie met zon en de ingreep van vorig jaar aan mijn tand heeft deze niet kunnen redden. Hij moet eruit en vervolgens een implantaat. Maar dit zijn de ‘kleine’ bijwerkingen, waar pilletjes en ingrepen voor een oplossing zorgen.
Als de scans achter de rug zijn gaan we na de ziekenhuisbezoeken altijd even koffiedrinken om af te schakelen. Vorige week op het terras sloten vrienden aan met kleindochter en zijn we nog wat uurtjes blijven hangen met een hapje en een drankje. Zo werd een shitty dag waar ik altijd zo tegenop zie, nog  een pretty dag. Ik heb mijn bijdrage geleverd en dan is het weer een week wachten op de uitslag. Het went nooit en die weken vóór de scans en vóór de uitslag zijn niet te doen. Gelukkig heel veel afleiding in die week. Hopelijk vliegt de week zo voorbij, hopelijk krijgen we een goede/stabiele uitslag en hopelijk kunnen we dan de volgende vakantie gaan plannen. Er staat nog een gezinsetentje in Rieu tijd op de planning, een scootertocht door het heuvelland, dagje Amsterdam, jaarlijkse weekendje Antwerpen, wat etentjes en een paar dagen Amsterdam bij middelste waar ik ga kijken waar zij werkt. En tussendoor zijn we heel goed bezig met de organisatie van Swim to fight cancer. Ik wil mijn bijdrage leveren aan veel aandacht voor kankeronderzoek. Ik hoop nog steeds op een goede vervolgmedicatie voor als mijn pillen zijn uitgewerkt. Ook hoop ik dat er door onderzoek steeds meer mensen genezen van of langer goed kunnen leven mét kanker. Daar is geld voor nodig, daar vragen we aandacht voor. Vandaar dat ik toestemde voor een interview in een lokaal blad. Ik hoef niet op de voorgrond met mijn kankerverhaal, maar voor dit mooie doel deed ik het graag. 
En er staat nog een heel bijzonder borrelmiddagje met de EGFR ladies van het zuiden gepland; 4 dames van ongeveer dezelfde leeftijd met dezelfde zeldzame vorm van kanker, de EGFR mutatie. Allemaal hebben we kinderen en allemaal willen we zo lang mogelijk van onze kinderen genieten. We willen weten hoe alle verhaallijnen aflopen. Ons leven lijkt nu net een feestje, waarbij alleen voor jou het licht aangaat en je eerder weg moet, terwijl iedereen nog lekker door kan feesten. Een klote vooruitzicht dus.
Maar als je ons bij elkaar zet zie je het niet aan ons. M uit Maastricht die zelf huisarts is, heeft bij het plannen aangegeven dat ze net als ik met de fiets naar Meerssen komt zodat we wat wijntjes kunnen drinken. Yes, ik kan me hierin vinden🥂
I heeft al in oktober te horen gekregen dat ze nog maar enkele weken te leven had. Met veel pijnstilling is ze nu nog steeds alive and kicking. 33 maanden op dezelfde medicatie als ik en ineens een enorme doorbraak van de kanker. De andere M heeft sinds haar diagnose 1 jaar geleden van alles en nog wat gehad en nu al flinke progressie. Het is niet te voorspellen hoe lang onze medicatie aanslaat en wat er verder gebeurt.
Dat is moeilijk omdat we alles graag zelf in de hand hebben: wat is het plan, wat is de prognose, wat staat mij te wachten. Dit heb ik geleerd de afgelopen 2 jaar, niet te veel vooruit kijken maar wel leuke plannen blijven maken. Dan is het allemaal een beetje te behappen. We willen nog lang op het feestje blijven🥰

Het was weer een enerverende periode. 6 weken geen ziekenhuisbezoekjes is niet gelukt. Het ging goed met mij, weer veel energie, goede conditie, echt weer helemaal opgeknapt na een virus dat mij gevloerd had. Heerlijk Pasen gevierd met de kinderen en aanhang, nog wat leuke lunchafspraakjes, toneelvoorstelling, chocoladeworkshop, etentjes en afspraken voor sponsoring van de Swim gehad. En toen ik dacht dat het zo goed ging ontdekte ik een bult op mij knie, net in het weekend dat M op mannenweekend was. Ik wilde hem er niet mee lastig vallen en de meisjes, mijn moeder, zus en vriendinnen ook niet. Maar dat had ik beter wel kunnen doen, want mijn opgekropte ongerustheid maakte mij geen leuker mens. Na het weekend meteen de huisarts gebeld; ik mag altijd bellen als er iets is en zij maakt meteen tijd voor mij. Ik gaf aan dat ik alleen even gerustgesteld wilde worden, maar dat kon ze niet. Vandaar dat ze een spoedecho regelde in het ziekenhuis voor de dag erna. Ik was weer terug bij af, 2 jaar geleden. Toen was het de onzekerheid of er iets ernstigs aan de hand was. Nu was het de onzekerheid of de kanker op een totaal andere plek (dan in mij longen en hersenen) uitgezaaid was. Ik was echt uit mijn huisje totdat ik te horen kreeg dat het niks verontrustends was, waarschijnlijk gewoon vetweefsel. Jeetje, op mijn heupen was zeker geen plek meer. Een dikke bult die er eerst niet zat (en nu ook niet meer) was gewoon onschuldig. En hoewel ik nooit hypochondrische trekjes heb gehad, en dacht dat alles vanzelf wel over ging, denk ik nu veel sneller dat er iets ernstigs aan de hand is wat met mijn ziekte te maken heeft. Ik had nu veel langer nodig om die angst en onzekerheid de baas te worden. Van o naar 100 duurt normaal bij een redelijk goede uitslag enkele seconden, knop om en door. Nu duurde van 0 naar 100 toch wel enkele dagen. Ik had ook even geen zin in feestjes. En ik was bang dat mijn gezelligheid niet meer terug zou komen. Maar we hebben koningsdag gevierd met leuke mensen en veel gebabbel. Dit hadden we even nodig. Met een duf gevoel vertrok ik de dag erna met jongste naar Malaga. Wat een top stad met heerlijke tapas, veel terrasjes, cultuur, haven, zee, strand en natuurlijk zon. Het was zo fijn om dit samen te doen en wat hebben we gelachen en genoten samen!
In de week ervoor vond weer de scan en het bloedprikken plaats. Het uitslaggesprek was gepland op het moment dat wij in het vliegtuig terug zaten. Dit omdat deze vakantie er voor mij op het laatst even tussendoor kwam. Verzetten van het consult was moeilijk, of ik zou een andere arts krijgen. We hadden besloten het consult toch te laten plaatsvinden, maar dan zonder mij. M ging met oudste E naar dit gesprek, met een lijstje vragen van mij en ze zouden dit gesprek met toestemming van de arts opnemen. Spannend om de uitslag te krijgen als het vliegtuig geland was. Maar itt de zenuwen en angst die ik de week ervoor had gehad, voelde ik me nu rustig. Ik had er alle vertrouwen in dat er niet veel gegroeid was. En idd, toen het vliegtuig geland was had ik een appje van E; alle plekjes stabiel, geen nieuwe erbij en over 2 maanden terug voor een Ct scan en een mri. M vertelde dat hij het wel moeilijk had gevonden om dit gesprek zonder mij te moeten doen. Wat als er geen goed nieuws was en zij moesten mij dit bij thuiskomst vertellen? Ik snapte zijn gevoel volkomen, maar gelukkig was het nu dubbel feest om thuis te komen.
Nu kunnen we uitkijken naar het 22- diner van jongste met 20 meiden, naar heel wat verjaardagen, naar het etentje ter ere van ons 29 jarig huwelijk, een wijnproeverij, de vakantie met de meiden en aanhang naar Calpe en een reisje met vrienden naar Mallorca.
Laatst stonden we op een feestje en ik dacht halverwege de avond, wat doe ik hier eigenlijk. Terwijl ik normaal niet snel een feestje oversla. Het ongemak, waardoor sommige mensen (letterlijk) afstand nemen, was voor mij gewoon tastbaar. Ik kan er nog steeds moeilijk mee omgaan dat mensen over mij en mijn situatie praten ipv mèt mij. Terwijl ik er best goed en luchtig over kan praten. Het zou geen feestdomper hoeven zijn. Het is gelukkig maar een klein aantal mensen, bij zo veel meer personen voel ik dit ongemak niet. We krijgen aandacht en steun van mensen waar we dit niet van verwachten. Er komen dus lieverds bij en er vallen anderen weg.
Ik vond het dan ook beter om dit feestje en een ander feestje te skippen, omdat ik niet zou bijdragen aan de feestvreugde. Dit zou ik vaker moeten doen. Geen zin, dan ook niet blijven uitzitten. Even door de dip heen, veel gehuild, gepraat en ook onredelijk en boos geweest. Niet terecht en vooral M mag dan genieten. Ik zeg, het is dat ik van jou het meeste hou en bij jou volledig mezelf kan zijn; jij bent dan ook degene waar ik het eerst boos op wordt. Dus eigenlijk mag hij zich bevoorrecht voelen. Ik vraag maar niet of hij het zelf ook zo ervaart🤣

Afgelopen week kreeg ik weer een spannende uitslag. Wat is jouw gevoel, vroegen de meiden vóór het ziekenhuisbezoek. Best wel goed, gaf ik aan. Ik hoest wel veel, maar ben dan ook pas flink ziek geweest. Ik had meer het idee dat dit hoestje een nasleep van het virus was dan dat het een kankerhoestje was. En dat klopte. Het vorige keer gegroeide plekje was minimaal gegroeid. Omdat het plekje dicht tegen het middenrif ligt is het moeilijk om te bestralen. Als je ademt tijdens de bestraling valt dit plekje steeds weg achter het middenrif. Ik zou dan tijdens de bestraling mijn adem moeten inhouden, maar dat is niet te doen. Ik krijg al paniek als ik eraan denk. Als het groter wordt is dit makkelijker. Wachten met bestraling brengt geen risico’s met zich mee. De longarts gaf aan dat we samen beslissen wat we doen. We konden ook nog een gesprek met de radioloog aanvragen voor meer uitleg. Ik koos iom M voor wachten en 7 weken rust en geen ziekenhuisbezoekjes. Heel belangrijk voor ons, om ons leven op te pakken, leuke dingen te doen en de rest even te parkeren, weg te duwen.
En nu heb ik energie en wil heel veel leuke dingen doen. Meteen een massage geboekt, een spadagje gepland met een vriendin, samen gaan uiteten, verschillende feestjes in het vooruitzicht, een fietsochtendje plannen met mijn vader, veel vriendinnentijd en heel veel tijd doorbrengen met M en de meisjes en uitkijken naar onze vakantie samen. En dan ineens onverwacht komt er een reisje Malaga aan met jongste over een paar weken. Zo’n cadeautje, tijd samen, zon, lekker eten!! Een paar dagen nadat we terugkomen staat haar 21 diner met 20 vriendinnen gepland. Neefje, hij is kok, komt heerlijk spaans koken, meubels aan de kant, tafels en genoeg drank in huis en dan luisteren naar speeches en genieten van al die meiden.
Zou er de volgende keer een behandeling moeten plaatsvinden dan valt deze net na alle activiteiten en vóór onze vakantie met zn allen. Whoop whoop. Zo werkt dat, 1 week voor de onderzoeken en scans ben ik uit mijn hum. Nu er (even) geen behandeling en hopelijk 7 weken geen ziekenhuisbezoekjes volgen, plan ik de boel vol met leuke dingen. En ga ik weer veel tijd besteden aan activiteiten voor de Swim. De documentaire dying to live van een lotgenootje met dezelfde vorm van uitgezaaide longkanker, brengt dit goed in beeld. Wij leven in blokken. En zijn bij elke scan toch wel bedacht op slecht nieuws. Vooral nu het traject langer duurt, komt dat dichterbij. Mirjam geeft in deze docu ook haar angst voor dat slecht nieuws gesprek aan en dat ze er nog niet klaar mee is. Een vriendin schreef mij nav deze docu ” en wij zijn ook nog lang niet klaar met jou”. Gelukkig maar, ik ook nog lang niet met jullie allemaal!
Ik krijg veel aandacht en liefde van allerlei mensen om mij heen. 1 iemand speciaal denkt ook altijd aan M en de meiden bij spannende uitslagen, goede berichten, slechte berichten, leuke dingen. Zij stuurt M en de meisjes ook altijd een berichtje. Ze staat altijd klaar voor mijn moeder die nu alleen is. Ze maakt tijd vrij voor mijn vader in het verpleeghuis. En ze is er altijd voor mij. Ik weet dat het voor haar ook niet makkelijk is, ik ben tenslotte haar enige zus(je). Maar zij doet zo veel en zal daar nooit mee te koop lopen. Ik heb al eerder gezegd dat ìk heel veel aandacht krijg en dat dit hartverwarmend is. Maar M en de meisjes hebben dit ook zo nodig. Blij ben ik met zo’n zus!
Blij ben ik ook met mijn kinderen, alle 3 zo verschillend dat er wel eens aan mij gevraagd is of ze dezelfde vader hebben🤣. Ze zijn alle 3 thuis geboren en kunnen dus niet verwisseld zijn. En ja, ik weet zeker dat ze dezelfde vader hebben. Alle 3 leven ze hun leven op hun manier, met aandacht voor de situatie thuis, maar niet zo dat het hun leven beheerst. En met hun eigen (stil) verdriet. Met oudste ben ik pas een weekendje weggeweest, heerlijk kletsen, roddelen, shoppen, eten. Even hadden we het over mijn ziekte en het verdriet daarover. Zij zal niet snel huilen waar anderen bij zijn. Net als ik doen we dit liever als we alleen zijn, bij een huilfilm Soof3 bijv of bij afleveringen van restaurant Misverstand. Ivm de ziekte van mijn vader, primaire progressieve afasie als gevolg van frontotemporale dementie (een hele mond vol), grijpt dit programma ons erg aan. Goed dat er zo ook aandacht is voor de verschillende vormen van dementie. Vaak wordt nog gedacht dat bij dementie naasten niet meer worden herkend of ptn de weg kwijtraken. Mijn vader kent ons nog wel, maar kan zoveel andere dingen niet meer. Hij kan niet duidelijk maken wat hij wil, hij heeft heel veel verzorging nodig. Wel kan hij soms nog ondeugend om een grapje lachen, waar we dan heel blij van worden. Het een is niet erger dan het ander, maar het is wel goed als de verschillende vormen van dementie wat beter belicht worden. En ja, wat een feest; voor de rest kan hij niks meer, maar hij kent ons nog wel.
Zo moeilijk ook voor mijn moeder, een dochter die ziek is, een man die ziek is en haar hierbij niet kan steunen.
We zijn dus ook wel soms verdrietig, om mijn vader, hun opa, mijn ziekte, maar op onze manier; geen drama, maar stil verdriet. Om te weten dat je kinderen verdriet hebben en er niks (behalve een dikke knuffel) tegen te kunnen doen, is het moeilijkste wat bestaat.
En dan mag ik M niet vergeten. Hij doet zo veel voor mij en is er altijd bij met alle ziekenhuisbezoekjes etc. Hij doet nu zelfs wat dingetjes in het huishouden en kookt (gedwongen😜) 1x per week. Laatst was ik echt echt ziek en hij zei, blij als je je weer wat beter voelt zodat we weer eens kunnen kibbelen. Heerlijk ja, 2 eigenwijzen bij elkaar, dat botst nogal eens. Nu wordt ook alles besproken als ons iets dwarszit. Dat levert discussies op. Beter dit dan onverschilligheid, geef ik de kinderen mee. Volgend jaar zijn we 35 bij elkaar, waarvan 30 jaar getrouwd. Dit gaan we vieren als het kan. En hoewel het bij ons ook geen 35 jaar alleen maar feest was, hebben we toch niet opgegeven en kunnen we niet zonder elkaar. En wat ben ik er blij om, dat we dit traject samen doorstaan. Een ode aan al deze lieverds💞💞
(en aan alle andere steunpilaren natuurlijk)

Wat gebeurt er toch veel in korte tijd. Na de laatste uitslag was het weer wachten op wat er over mij besproken ging worden in het oncoteam. Het gegroeide plekje kon wel bestraald worden, gaf de radioloog aan. De opties waren nú bestralen of wachten. De volgende scan ging dan eerder ingepland worden. Dan werd gekeken of het plekje weer gegroeid was en of er nog andere plekjes groeiden. Dit laatste kon dan wijzen op een nieuwe mutatie, dus nieuw biopt, nieuwe medicatie. Onzeker en niet te voorspellen allemaal. Er was geen beste optie en aan afwachten zaten geen risico’s. Ik koos ervoor om af te wachten en gaf aan dat we heel graag carnaval wilden vieren met de meiden. Mijn longarts snapte mij heel goed. We parkeerden dit medische stukje weer even.
Vorige week had ik een date met een aantal sterke positieve vrouwen met dezelfde ziekte, dezelfde mutatie. Allemaal uitgezaaide longkanker, een houdbaarheidsdatum opgeplakt gekregen, zaten we daar te vertellen, te lachen, te sharen. Over dingen regelen, over hoe mensen met ons omgaan, over het gaan voor kwaliteit van leven of kwantiteit, over onze groeiremmers die we allemaal slikken en hoe ze werken. 1 van deze lotgenoten is zelf huisarts, begeleidt mensen in hun euthanasietraject en weet net wat meer van het medische deel. Zij gaf aan dat deze vorm van behandeling, met de pillen die we allemaal slikken, in onze situatie zeker de beste is met de minste bijwerkingen. Alles wat we op een fijne, nuchtere manier konden bespreken moest nog even landen toen ik thuiskwam. Niet veel later kreeg ik een telefoontje van de man van een collegavriendin. Zij leefde ontzettend met mij mee toen ik ziek werd. Een half jaar later kreeg ze zelf een vreselijke diagnose. Niet dezelfde ziekte maar ook een ongeneeslijke en progressieve ziekte. Zij was die middag overleden. We hadden het niet zien aankomen. Wat een verdriet bij alle voorbereidingen voor carnaval. Het was een week van samenkomen met collega’s, van verdriet delen. Haar man had gevraagd of we wilden langskomen. Moeilijk om met de overgebleven 3 van ons eetclubje langs te gaan en haar niet erbij te hebben. Mooi was het om van hem en 1 van haar zonen te horen hoe haar laatste stukje leven eruit zag. En natuurlijk was het confronterend en heel verdrietig. Thuisgekomen heb ik hier met M veel over gesproken en gehuild. Een paar dagen later kwam middelste thuis vanuit Amsterdam. Zij gaf mij een kaartje met een massage cadeau voor de moeilijke dingen waar ik mee te dealen had❤️
En toch gaan we weer door; sporten, bezoekjes, heerlijk wandelen in de zon en uitkijken naar carnaval. Verbazingwekkend hoe verdriet en vreugde zo dicht bij elkaar liggen. En tussendoor benader ik potentiele sponsoren voor de Swim op 3 september. Heel fijn dat we al een mooi bedrag hebben kunnen ophalen bij bedrijven die willen bijdragen aan dit mooie evenement.
En dan is het carnaval. De voorbereidingen, de pekskes, de boodschappen, alles is klaar. De meiden, vriendinnetje, vriendjes komen logeren en dus moet er veel eten ingeslagen worden. Heerlijk dat iedereen hier zo naar uitkijkt en om dit samen te vieren. We hebben het de kinderen bijgebracht, het vastelaovendsgeveul. Er zijn wat kwalen, er wordt veel water, citroen, honing gedronken, paracetamollen geslikt. Maar we gaan met zn allen🥳❤️💛💚
De gang staat vol vieze schoenen, confettie en glitters overal, broodjes, spek met eieren, eten, de wasmand vol, we verkleden ons samen, schmincken en gaan de eerste dagen al vroeg de deur uit. Op maandagmiddag breekt mij dit op, dus ga ik tussendoor even een dutje thuis doen, met schminck op en nog steeds verkleed. Daarna weer terug de stad in en doorrrr. Het is vermoeiend, gezellig, een heerlijk samenzijn, een dagen durende reuni. Soms realiseren we ons ook wel dat het volgend jaar heel anders kan zijn, daarom pikken we heel veel mee deze dagen en genieten vooral met zn allen en met iedereen die we tegenkomen en heerlijk mee kletsen.
Nu even rustig aan en niet te veel plannen. Volgend weekend ga ik met oudste een weekendje weg. Dit kreeg ik van haar cadeau met kerst. Heerlijk om hier weer naar uit te kijken.

De verbouwing voorbij, de feestdagen voorbij, meteen daarna kreeg ik corona. Ik ben er deze keer flink ziek van geweest en heb nog altijd wat restverschijnselen. Net opgeknapt en dan volgen de onderzoeken. Vanwege 2 scans mèt contrastvloeistof op 1 dag, wordt het infuus boven op mijn arm ingebracht, zodat het kan blijven zitten voor de volgende scan. Geen 2x prikken dus. Tussendoor gaan we lunchen en wandelen en dan opnieuw richting ziekenhuis. De dag erna nog bloedprikken en een hartfilmpje en dan weer wachten tot de uitslag. Deze is discutabel. Hersenen, hartfilmpje, bloedwaardes zagen er goed uit. Maar de longscan laat behalve de bekende restschade van de bestraling, een groei van een wit puntje/bolletje zien. Vervelend is dat dit achter het middenrif zit, waardoor het moeilijk te bestralen is. Mijn arts gaf aan dat ze het even wilde aanzien, maar dit wordt nog in het team besproken. Komende week belt zij mij dan. Ik wil graag carnaval vieren dus ik hoop ook dat ze het even aanzien tot de volgende scan.
Ook gaf ik aan dat ik corona heb gehad. Daar werd ze wat die afwijking betreft even blij van, maar al snel bleek dit puntje er bij de vorige scan ook al te hebben gezeten. Er zijn meer witte puntjes te zien, maar dit ene was tov de vorige keer gegroeid.
Het weekend tussen scans en uitslag was volgeboekt, evenals dit weekend, wat fijne afleiding geeft. Vrijdags was de afscheidsborrel van mijn werk. M en de meiden wilde ik hierbij hebben, zodat iedereen elkaar leerde kennen. Ik kreeg buikpijn als ik eraan dacht. Behalve mijn eigen team kwamen er nog een aantal mensen waar ik de afgelopen jaren mee heb samengewerkt en met wie ik iets meer dan een collegiale klik had. Ik had gevraagd om geen speeches te houden en er vooral een luchtig samenzijn van te maken. Dit is het einde van mijn werkzame leven. Ik heb 30 jaar gewerkt en was nog lang niet klaar voor mijn pensioen. Niet voor gekozen om afgekeurd te worden, maar vanwege de grote K, was het nodig. Heel raar om op mijn 53e niet meer te werken, ik had er geen moeite mee om tot mijn 67e te werken. Ik doe nu andere dingen in een ander tempo, waaronder aandacht en geld vragen voor onderzoek naar kanker bij de Swim to fight cancer. Op 3 september dit jaar vindt het evenement weer plaats. Onze meiden twijfelen of ze 1 of 2 km gaan zwemmen. Maar meedoen willen ze!
Maar nooit meer om 6 uur opstaan, nooit meer om 7.30uur beginnen, nooit meer mijn eerste gesprek van de dag met een collega beginnen, nooit meer sparren over een probleem, nooit meer klagen over een probleem dat niet aangepakt wordt, nooit meer al die dingen wat bij werken horen. Want voor mij was werken vooral een goede balans hebben met mijn privéleven, een omgeving waar ik zelfstandig, veilig en collegiaal mijn werk goed kon doen. Ook bij mijn vorige werkgevers heb ik altijd met veel plezier gewerkt en ook hier ontzettend leuke contacten aan overgehouden. Ik had geen schot tussen de hokjes werk en prive. Hierdoor krijg ik nu ook veel support van die kant. Bij mijn laatste afdeling in het MUMC werkte ik bijna 8 jaren, terwijl ik nooit langer dan 5 jaren ergens bleef. Hier voelde ik mij dan ook prettig, gewaardeerd. Ik mis mijn werkzame leven en ik mis alles wat erbij hoorde. Ik krijg mijn dagen goed gevuld, maar moet nog wennen aan mijn andere leven. Mensen hebben het niet altijd door, maar vraag hoe het gaat en het standaard antwoord is druk. Vooral druk met werk en ook druk met vertellen hoe druk het is. Als je met pensioen gaat krijg je vaak een cursus aangeboden hoe om te gaan met je vrije tijd en kun je hier al jaren naar toe leven. Als je ziek wordt ben je niet voorbereid. En ik heb ook niet altijd het idee dat mensen begrijpen waarom ik niet werk. Ik probeer het uit te leggen, maar ben mij dan aan het verantwoorden. Ik denk dat ik er zelf nog het meeste aan moet wennen dat ik een ander leven heb nu.
In het weekend kon ik nog alle mooie geschreven woorden nalezen. Een collega, die mijn vader had leren kennen als activiteitenbegeleidster in het ziekenhuis, beschreef hem als een lieve man. Zij denkt nog vaak aan hem en vind dat ik mijn positieve karakter van hem heb. Wat fijn om te lezen dit. Dan waren we datzelfde weekend nog op visite bij (oud) collegaatjes van mij, terwijl onze meiden een etentje met de tantes hadden. Vervolgens nog naar het uitroepen van de prins geweest. Vanwege corona heeft dit 2 jaren niet kunnen plaatsvinden, dus heerlijk dat het weer kan en dat we erbij kunnen zijn. Ik kan hier zo naar uitkijken en ook echt van genieten.
En dan hebben we weer met de meiden + aanhang een villa geboekt in Spanje. Fantastich om hier naar uit te kijken.
De verbouwing, de drukke regeldagen voor de feestdagen, een ontsteking aan mijn knie en vervolgens corona deden mijn happy me geen goed. Boh, ik voelde mij zielig toen ik positief testte op corona. Net nu weer alles een beetje normaal was, lag ik plat. Ik heb veel films en series gezien. In 1 nacht keek ik een serie van 10 afleveringen. Ik kon niet slapen, wat bij mij zelden voor komt. Midden in de nacht kan er geen afwasmachine uitgeruimd, geen was gedraaid en geen koffie gemalen worden. Dus de tv maar aan en dat voor alle dagen. Ik geniet dat ik nu weer vol energie zit en kan zo ook afleiding hebben en zoeken in de spannende dagen voor een uitslag. Nu had ik daar zin in. Er zijn ook tijden geweest dat ik dan sociaal even helemaal niks wilde.
Deze dagen zijn ook weer spannend, want weer wachten op wat ze gaan doen met het groeiende bolletje. Dit weekend gingen we naar Amsterdam om de verjaardag van middelste te vieren, samen met haar vriendinnen uit Maastricht en Amsterdam en haar dispuutsgenoten uit Nijmegen. We bleven 1 nachtje in een gezinskamer in een hotel slapen en zijn de dag erna nog met zn 7-en gaan lunchen en wandelen. Zo gezellig vinden wij de bezoekjes aan Amsterdam altijd. En dan weer wachten op HET telefoontje deze week. Gelukkig heb ik ook dan genoeg afleiding met jongste die 1 weekje vrij heeft en met mijn “shake it baby”-vriendin. Zij heeft Parkinson dus snapt heel goed hoe het is om te leven met een ziekte, met levenshaast en wat daar nog allemaal bij komt kijken.

er wordt wel eens gevraagd naar mijn krullen

9 december was mijn 1,5 cancerversary zoals dochter S schreef. 1,5 jaar verder zijn we nu sinds de diagnose. En óf dit iets is om even bij stil te staan. Deze 1,5 jaar hebben we toch maar even goed aangepakt. Hoe zij deze tijd heeft ervaren vraag ik haar. Heel heftig in het begin. Maar nu ze ziet hoe ik me voel vindt ze dat heel fijn. Zij kan er steeds iets beter mee leven maar dat komt ook omdat het lijkt alsof dit allemaal niet over ons gezin gaat. Precies dàt. Alleen dat geheugen van een goudvisje hebben ze wel eens moeite mee. Ik moet alles opschrijven omdat ik veel vergeet. Mijn kanker is niet zichtbaar en daarom ook minder tastbaar, wat fijn is en soms nadelig. Als je een gebroken been hebt zien mensen je beperking.
Waar ik eerst zelden in mijn agenda hoefde te kijken, doe ik dit nu dagelijks of zelfs meer keren per dag. Mijn hoofd zit te vol, of de medicijnen veroorzaken dit. Net als bij mijn krullen, die er ineens zijn, is de oorzaak niet te verklaren.
Toch is december een rare maand. We hebben net sinds 3 dagen de verbouwing achter de rug. De laatste loodjes vielen mij zwaar. Ik verheugde me erop dat onze kamer weer ons thuis is, zonder vreemde mannen over de vloer (die overigens fantastisch werk leverden). Ik verheugde me op de kerstboom die jongste 3 dagen geleden snel heeft opgezet. Ik verheug me op iedereen die met kerst komt, inclusief mijn vader! Ik verheug me op ons feestje met oud op nieuw.
En toch geeft december een dubbel gevoel. We blikken terug, maar ik kijk ook vooruit met en een raar maar vooral onzeker gevoel. Wat gaat het nieuwe jaar brengen. Vorig jaar met oud en nieuw keek ik hier tegenop. Iedereen wenst elkaar een goed nieuwjaar, de beste wensen in goede gezondheid. Ook die onzekerheid toen. Maar als ik terugkijk naar afgelopen jaar was het vooral een mooi jaar met heel veel goede momenten, fijne herinneringen, heel veel steun en lieve mensen. Daar hoop ik ook nu weer op. Er waren ook veel verdrietjes om mensen in onze omgeving en daar denk ik nog wat meer aan in deze maand. Vorig jaar wensten G en ik elkaar nog een mooi jaar met veel humor en weinig tumor. Dit jaar kan hij dat helaas niet meer.
Door mijn ziekte en alles wat er bij komt kijken ben ik zo terugkijkend toch wel veranderd. Ik stel prioriteiten en vertrouw nog meer op mijn onderbuikgevoel. Ik ben niet harder geworden, wel duidelijker. Ik kom wat meer voor mezelf op en dat is soms minder fijn voor de mensen om mij heen. Van meegaand om anderen geen vervelend gevoel te geven naar wat meer naar mezelf luisteren. Het brengt mij meer rust. Dat is een pluspunt van deze reis van 1,5 jaar. Ook weet ik dat ik vaak met grapjes en luchtig doen erge dingen camoufleer. Dat is mijn overlevingsmechanisme en dat heeft me het afgelopen 1,5 jaar erg geholpen om positief door te gaan.
Voor nu ben ik aan het uitzoeken wat ik verder nog wil met mijn tijd. Natuurlijk zijn al die etentjes, borreltjes, lunches, bezoekjes en sportmomentjes top. Maar waar eerst mijn werk een grote plek innam, zoek ik nu naar een andere invulling van mijn tijd. Ik mis mijn werk, mijn collega’s en alles eromheen enorm. Nu in deze decembermaand met kerstborrels, kerstlunches, etc nog veel meer. Veel gesprekken in sociale sfeer gaan over werk en dan trek ik mij terug merk ik. Werk was voor mij zo veel meer dan geld verdienen. In december heb ik, ook vanwege de ongezelligheid thuis vanwege de verbouwing, een aantal keren op Magisch Maastricht gestaan als vrijwilliger. Erg leuk vond ik het om weer met andere mensen in contact te komen. Ook is er een begin gemaakt met de organisatie van Swim to fight cancer Maastricht. Een leuke gemotiveerde club mensen waar ik nu deel van uitmaak. We gaan op zoek naar sponsoren en deelnemers om weer een mooi evenement voor een belangrijk doel neer te zetten: zo veel mogelijk geld ophalen voor baanbrekend kankeronderzoek.
Wat ik hoop voor het nieuwe jaar: dat iedereen zo lief voor ons blijft, dat onze arts ons elke 2 maanden het beste nieuws geeft, dat onze meiden zo doorgaan ondanks alles wat ze nu moeten meemaken, dat we nog leuke logeerpartijtjes mogen hebben, dat we nog heel veel mooie herinneringen mogen maken met ons gezin, familie, lieve vrienden en collega’s, Ik heb het misschien al te vaak gezegd, maar ik heb zo veel gehad aan jullie dit jaar in de vorm van aandacht, liefde, hulp, humor en kotsmomentjes.
En precies dit wens ik iedereen vanaf hier ook toe: hele mooie feestdagen en dat we weer hiel lief voor elkaar gaan zijn in het nieuwe jaar. LY😘

2 maanden na een goede uitslag, 2 maanden tussen de onderzoeken, 2 maanden zonder ziekenhuisbezoekjes, 2 maanden zonder bijwerkingen, 2 maanden hebben we heerlijk genoten, 2 maanden vol etentjes, feestjes, vakanties, verbouwing, etc. Hoe gaat het, wordt vaak gevraagd. Mijn antwoord nu is goed, het gaat goed. Ik voel me goed en heb het hele stukje ziek zijn even kunnen parkeren. Het is er wel, maar zit in een laatje ergens achterin mijn hoofd. Op een borrel van mijn werk laatst werd deze vraag veel aan mij gesteld. De prof van onze afdeling vroeg of ik het erg vond als hij deze vraag stelde. Niet dus en dit leidde tot een gesprek over welke behandeling ik nu kreeg en wat de grens van behandelen was. Hij krijgt vaak de vraag van patienten: dokter wat zou u doen, als chemo nog de enige optie is. Hij dacht van niet, ik ook niet. Kwaliteit voor kwantiteit. Maar als het zo ver is, verleg je misschien je grenzen. Dat weet niemand. Net zoals mensen zeggen dat ze niet weten of ze er net zo “goed” mee zouden kunnen omgaan als ik. Ook dat weet je inderdaad niet, omdat je niet in dezelfde situatie zit. Klinkt als een leuk gesprek op een borrel, maar ik vond het absoluut niet erg. Zelfs fijn om dit zo te bespreken. Hoewel ik ook wel eens zeg dat het goed gaat bij mensen die niet weten wat er aan de hand is. Dan kan ik een gewoon, luchtig en simpel gesprek voeren. Soms vind ik het niet eerlijk en vertel wat er is, me meteen bezwaard voelend dat ik de ander zo laat schrikken.
De week voor de scan word ik onrustig, ongezellig (hoewel, ik ben geen klier voor mijn plezier), voel van alles en lees ook nog slechte berichten van mensen in het groepje met dezelfde EGFR mutatie. E van 24 jaar heeft een slechte uitslag: meerdere uitzaaiingen in haar hoofd, laatste optie is chemo en zelfs dan is de prognose nog maar ongeveer 1 jaar. E is op instagram te volgen als longeneeslijk en geeft daar een inkijkje in haar dagelijks leven met kanker. I van 47 heeft nog enkele weken te leven omdat de kanker explosief is uitgezaaid terwijl zij zich nog best goed voelt. Dit is een fijn groepje om ervaringen mee uit te wisselen, om tips te krijgen bij bijwerkingen, om goede uitslagen te delen, maar ook slechte berichten komen binnen. Binnenkort is er een bijeenkomst in Utrecht voor mensen met longkanker met een mutatie, waar ik voor de 1e keer lotgenoten ga ontmoeten. Moet je dit wel allemaal weten? Soms liever niet, maar we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en daar horen goede en slechte berichten bij. En wie begrijpt dit beter dan mensen die hetzelfde meemaken.
Belangstelling blijf ik fijn vinden. Erg vind ik het als de 1e vraag die mensen stellen is, heb je gerookt? Zelfs aan mijn kinderen wordt deze vraag gesteld. En ja, ik rookte op feestjes en partijtjes, maar op de beelden van mijn longen was dit niet te zien. Maar deze mensen horen liever dat ik gerookt heb (met zo’n blik van, ja dan is het logisch), dan dat ze horen dat iedereen met longen longkanker kan krijgen; soms is het gewoon pech hebben.
Vorige week zaten we in een vakantiepark vanwege de verbouwing, dus dan was het hele ziekenhuisgedoe even op de achtergrond. Ik maak er maar wat van; 1 dagje spa met een heerlijke massage. Dit doe ik nu vaker, want bij stijve spieren is een massage beter dan midalgan smeren. Dan moet je erna heel goed EN vaker je handen moet wassen. Anders zie je er na het insmeren van creme op je gezicht uit alsof je dagen met factor 1 hebt gezond. Nog geluncht, geborreld, kapper en met jongste naar het theater, naar een verrassend mooie voorstelling van Ruben Annink.
En dan hebben M met de meisjes, Willem met zijn 3 prinsessen, een reisje naar Londen en Brighton geboekt. Middelste heeft daar een tijd gestudeerd en wil nog eens terug. Fijn dat zij dit met zn 4-en gaan doen. En zo vliegt de tijd voorbij. Na de scan weer een paar dagen wachten op de uitslag. En dan
Is het woensdagochtend. Hoewel ik best een goed gevoel heb, hoor ik pas bij het consult hoe het is. De longarts begint altijd eerst met de uitslag; deze is goed, zowel de scan als de bloedwaarden. Pffff, ik zou meteen weer willen opstaan en naar buiten lopen. Hier kom ik voor, voor deze goede uitslag. Maar we blijven nog even zitten om de scan en de bloedwaarden te bespreken. Hoewel er een grote witte massa te zien is bij de bestraalde long, krijgen we toch een geruststellende uitleg. Ze kan met zekerheid zeggen dat dit bestralingsschade is omdat de luchtpijp er duidelijk zichtbaar doorheen loopt. Zou dit tumor zijn, dan werd alles opzij gedrukt en was er een kronkel in de luchtpijp te zien.
Hoe het voor de rest gaat bespreken we nog. De vermoeidheid na de bestraling is weer weg. Snel, vindt zij, want dit kan wel tot 1 jaar erna aanhouden. Misschien heb ik profijt van het blijven bewegen, gemberthee en goed voor mezelf zorgen. We lopen heel erg opgelucht naar buiten. Het mooiste hieraan vind ik altijd dat ik dan meteen de meisjes dit goede bericht kan appen. Over 2 maanden weer een hele riedel onderzoeken: CT, MRI, hartfilmpje, bloedprikken. Maar voor nu weer even 2 maanden rust en hopelijk net zo relaxed als de afgelopen 2 maanden.
En toch, ik heb een fijn leven MET kanker, kan mezelf zijn maar dan een graadje erger en ben veel rustiger in mijn hoofd (behalve in de tijd voor de scans). Voorheen wilde ik altijd nog veel, zoekend naar wie of wat ik wilde zijn, had ik het heel graag druk en leefde altijd naar de klok en naar mijn planning. We kregen 3 kinderen in 4,5 jaar tijd. Ik ben altijd blijven werken; alleen na dochter 3 heb ik 1,5 jaar niet gewerkt. M was altijd druk, waardoor er thuis veel op mijn schouders terecht kwam. Regelen, plannen, zorgen, ik vond het heerlijk. Daarom vond ik het nooit nodig om altijd te roepen dat ik het druk had. Het hoorde erbij en ik had die druk blijkbaar nodig. Later kwam er nog een hond bij en een dochter die aan allerlei danswedstrijden in binnen- en buitenland meedeed. Veel wandelingen, veel brengen en halen en vele weekenden weg. Toen de kinderen groter en zelfstandiger werden, ben ik meer gaan werken en ik zou nog een opleiding in de avonduren gaan doen. Daarnaast waren er genoeg sociale activiteiten. Echt veel tijd voor mezelf had ik niet en vond ik ook niet erg. En toen werd ik ziek. Niet werken is nooit mijn streven geweest, maar het is zo gelopen. Ik zit in een hele andere modus, maar doe nog alles in een door mijzelf opgelegd tijdschema. Heel raar, zelfs nu mijn dagen met andere dingen gevuld zijn en ik minder kijk naar wat ik nog allemaal wil, kan ik niet zonder klok. Het zit in mijn systeem en blijkbaar vind ik dit prettig.