We hebben het weer gehad, de 2maandelijkse uitslag. Deze was goed! Longtumoren weer ietsje verminderd, de minimale aankleuring in mijn hersenen zit er nog maar is niet gegroeid of veranderd. Een mooi en fijn gesprek dus. Ik teken voor nog meer van deze gesprekken. Ik zei het al eerder, wat is het spannend elke keer. Dat wachten op je weet niet wat. Vorig jaar, toen ik mijn vonnis kreeg had ik wat vage klachten, geen pijn, niet ziek. Dus dat ik mij nu goed voel zegt helemaal niks. Ik weet pas hoe het gaat als ik de uitslag van de scans en mijn bloed krijg. En als het dan goed is, dan valt er toch weer een last van mij af. Dan worden er weer plannen gemaakt, hebben we veel leuke dingen in het vooruitzicht en maak ik er een feestje van. Ik duw niks weg, steek mijn kop niet in het zand en weet (een beetje) wat mij te wachten staat. Maar ik wil daar niet naar leven. De kanker is er altijd, maar bepaalt niet mijn doen en laten. Dit is natuurlijk zo lang ik mij goed voel. Ik weet dat er een gesprek gaat komen waarin gezegd wordt dat de scan niet goed is, geen goed nieuws, maar ben elke keer blij dat dit nu nog niet is. Elke keer vind ik die 2 maanden erbij een cadeautje.
Ik ben nu begonnen in het boek “echte dokters huilen ook”. Ongelooflijk, dit is mijn verhaal. Ik ben dan wel geen dokter, geen man, maar precies mijn verhaal tot nu toe: hoestje, even een CT scan maken en dan die enorme niet te voorspellen uitslag. Ook bij deze meneer, Warner Prevoo, die zelf arts is, blijkt het om een EGFR mutatie te gaan. Hij beschrijft eerlijk en met humor hoe je werkelijk in een andere wereld belandt. Waar iedereen om je heen doorgaat met plannen maken, carriere, etc kom jij in een nieuwe wereld terecht; de wereld die Kanker heet. En dan ook nog niet te genezen, dan beland je in een tussenfase. Bij uitgezaaide longkanker is de levensverwachting ongeveer 1 jaar. Bij deze mutatie is dat gemiddelde langer. Als het dit jaar 9 juni is, 1 jaar na de diagnose, dan vieren we toch wel een feestje. Dan leef ik in extra tijd!
Ik denk natuurlijk heel veel na, voor nu vooral over mijn relaties met de mensen die ik lief heb. Ik wil zo goed mogelijk deze tijd met hen besteden. Heel veel leuke dingen doen, lachen, humor, vind ik heel belangrijk. Ik heb pas geleerd dat het ook belangrijk is om te delen. Feiten delen ben ik heel goed in, emoties delen vind ik moeilijker. Maar daar wordt aan gewerkt. Ik leer nog veel bij in deze fase van mijn leven.

En zo vieren we carnaval en zo gaan we op asselegoonsdag meteen weer voor de mri van het hoofd en 2 dagen later voor de CT van de longen. Dinsdag erna nog bloedprikken en dan begint het zenuwslopende wachten op het uitslaggesprek.
We hebben carnaval gevierd, net als andere jaren. Het leek erop dat dit weer niet kon doorgaan vanwege corona. Vandaar dat we hadden bedacht om een paar dagen weg te gaan en op tijd weer terug te zijn voor de geplande onderzoeken. Dubai zou het worden; prachtige hotels, gunstige vluchten uitgezocht. Nog even 10 kilo afvallen en we konden vertrekken. Nog niks geboekt, want misschien, heel misschien zou er versoepeld gaan worden en kon er toch wat gevierd worden. En toen ging het licht op groen voor carnaval met enkele beperkingen, maar daar zouden we geen last van hebben. Ik wilde zo graag vieren en we zouden kijken hoe het zou gaan met mij. Naar Dubai kunnen we het hele jaar en ik weet niet hoe ik er het volgend jaar bij zit.
Het ging prima en we hebben het net als alle jaren 4 dagen gevierd. Wat krijg je een energie van die heerlijke sfeer, van dat gebabbel met relaxte leuke mensen. Even alle shit naast ons neergelegd en gedronken en gecarnavalt net als anders. Man had het daar wat moeilijker mee, maar vond het toch weer ouderwets gezellig. En dan komt de gevreesde mri eraan. De vorige keer werd door de radioloog een muniscule aankleuring gezien op de plek waar een half jaar geleden een van de 2 tumoren zat. De neuroloog kon het bijna niet waarnemen. Vandaar dat de mri na 2 maanden werd ingepland ipv na 4 maanden. Dit wordt dus een spannende. En hoewel ik niks merk vind ik het ook heel lastig om op mijn gevoel af te gaan. Immers vorig jaar juni kreeg ik door wat vage niet te verklaren klachten een mri, waarna mijn leven een totaal andere wending nam. We kunnen dan ook niks anders doen dan die paar dagen wachten en dan hopen op een fijn gesprek.
Als je het programma over mijn lijk volgt, zie je goed wat dit met een mens doet zo’n uitslaggesprek. Krijgen we er nog wat goede tijd bij of valt het kwartje naar de andere kant. Sowieso is dit een programma waar iedereen naar zou moeten kijken. Wat doet Tim dat mooi en wat zijn het stuk voor stuk prachtige en sterke mensen. Het laat goed zien dat er nog Leven is na de diagnose uitgezaaide of ongeneeslijke kanker. Het leert je vooral om je eigen problemen in perspectief te zien; als je er niet aan dood gaat, is het geen ramp en leef vooral nu, stel niks uit.

Een half jaar voorbij sinds de diagnose ongeneeslijk uitgezaaide longkanker, longeneeslijk, zijn intrede in ons leven deed.
Ik geef mij niet snel bloot en stel me niet vaak kwetsbaar op. Daarom ga ik schrijven, zodat ik eerlijk kan zijn over wat dit met mij doet.

Ik ga niet snel naar een dokter, denk altijd dat het wel overgaat en maak mij niet zo snel zorgen. Nog nooit in het ziekenhuis gelegen, mijn 3 kinderen zijn allemaal thuis geboren na een soepel verlopen bevalling; dit vind ik blijkbaar heel belangrijk om te vertellen.
Maar omdat ik toch bij de dokter was voor een hoestje dat niet overging, heb ik ook maar aangekaart dat ik een druk op mijn rechteroor, eerder de rechterkant van mijn hoofd had. Voor dat hoestje moest ik voor een longfoto en een longfunctietest. Alles zag er prima uit. Door naar de longarts om een allergie vast te stellen. Ook had ik een doorverwijzing voor de KNO arts; gehoortest met idd gehoorverlies aan de rechterkant. Waarschijnlijk werd hierdoor die druk veroorzaakt en was hier niks aan te doen. Of, zei hij nog, we kunnen ook nog een mri maken om te zien of er iets met een zenuw aan de hand is. Doe dat dan maar zei ik. Vrijdagochtend kreeg ik de mri, vervolgens moesten we mijn vader vanuit het ziekenhuis naar het verpleeghuis brengen. Dit was sowieso al een hele moeilijke middag. Later op de dag heb ik mijn moeder naar huis gebracht, die nu na meer dan 50 jaar huwelijk ineens alleen woonde. Op de terugweg in de auto, na een dag ingehouden emoties, dacht ik nog, nu hoop ik dat er even niks meer gebeurt. Maar net thuis aangekomen zag ik 5 gemiste oproepen van het ziekenhuis; er waren bij toeval 2 afwijkingen in mijn hersenen ontdekt en ik zou nu overdragen worden aan de neuroloog. Ik weet alleen maar dat ik dit gesprek zo snel mogelijk wilde beëindigen en dacht, nu even niet. Maar een dag later kwamen de vragen. Gelukkig werk ik zelf bij deze afdeling in ons ziekenhuis. Ik heb contact gezocht met onze professor en hij zou maandag meteen alles bekijken. En toen stapten we met enorme tegenzin in een rollercoaster die maar niet stopte; gesprek, scan, mri en 2 dagen later kreeg ik de meest verschrikkelijke uitslag die ik nog niet eens had kunnen bedenken. Niet “zo maar” kanker maar niet te genezen.
Hoe reageer je dan. Ik in elk geval heel rustig. Ik heb uit het boek van Ruud ten Wolde begrepen hoe dat kan: als iets te heftig wordt voor je brein maakt je lichaam een stofje aan dat alles verdooft. Zodat je even niets hoeft te voelen en niets je kan raken.
En ja inderdaad, waar je dan in paniek zou moeten raken blijf ik heel rustig en schiet in de regelmodus. De uitslag zelf en alles daarna kon ik beter aan dan het wachten op de uitslag. Dat wachten is echt verschrikkelijk, niet te doen. Ik kan er al niet tegen als ik moet wachten op iemand die te laat is. Maar dat is niks, een eitje, vergeleken met Wachten, met een hoofdletter, op een uitslag. Je moet je echt overleveren aan onderzoeken en uitslagen. Heel moeilijk als je gewend bent om altijd zelf de controle te hebben en te houden.
En dan het uitslaggesprek; ik keek echt naar het gezicht van de dokter toen hij ons uit de wachtkamer haalde en dat beloofde niet veel goeds. En mijn gevoel klopte helaas. Na DE uitslag was mijn allereerste gedachte, hoe gaan we het onze meiden vertellen. Ze hadden dit jaar al heel wat voor hun kiezen gekregen. We zijn vanuit het ziekenhuis meteen langs onze oudste van 24 gefietst. Nadat we haar het verschrikkelijke nieuws verteld hadden, hebben we haar zus gebeld, de middelste van 23 die in Amsterdam woont (eerst hadden we bedacht om naar haar toe te rijden, maar mijn man mocht vanwege pas geconstateerde epilepsie niet rijden). Voor mij was het op dat moment niet verstandig om dat stuk van Maastricht naar Amsterdam te rijden. Vandaar dat we haar vriend hebben gevraagd of hij bij haar was zodat hij haar kon opvangen.
De oudste is met ons mee naar huis gefietst en onderweg hebben we bedacht hoe we het tegen onze jongste van 20 gingen vertellen. Zij is een echt mamakindje en had pas geleden bij een vriendin het ziekteproces, het sterven en de begrafenis van de mama meegekregen. Daar was ze al heel verdrietig van. We hebben haar gebeld en gevraagd of ze naar huis kon komen zodat we haar de uitslag van de onderzoeken konden uitleggen. Het verdriet en ongeloof bij ons allen kan ik nog steeds niet beschrijven. Dit was toch echt de heftigste dag van mijn/ons leven. Als nu iemand aan mij vraagt hoe mijn man en de meiden het oppakken geef ik aan dat ik daar nog steeds niet over kan praten. Wel kan ik prima verwoorden wat er medisch met mij aan de hand is.

Nu heb ik graag alles zelf in de hand dus waar dat kan doe ik dat. Maar in dit geval kan ik alles alleen maar ondergaan; alleen de manier waarop ik ermee omgaat heb ik zelf in de hand. En in het vervolgtraject van punctie, behandelplan, vervolgconsulten etc heb ik gelukkig ook weer een stem. En de artsen, behandelaars, de afdeling oncologie werken daar waar dat kan gelukkig aan mee.
En daar begon het; een punctie van de primaire tumor in de longen, lang stilliggen waarbij via een scan heel precies werd gekeken waar te prikken. Ik gaf aan de radioloog aan dat ik niet hoefde te horen, waar hij al zat met zijn naald en gelukkig pakte hij dit heel fijn op en door zijn rustige, niet betuttelde woorden viel het nog mee. 2 uren platliggen, wrs een nachtje blijven vanwege grote kans op een klaplong, foto’s nog eens bekijken en wachten op het verlossende woord; ik hoefde niet te blijven, we mochten naar huis en 2 dagen later richting Zandvoort voor een weekendje weg. En dan wachten op de uitslag van de punctie. Dit was enorm spannend want 90% kans op een vorm waarbij chemo en immuuntherapie het medicijn is en 10% kans, een kleine dus maar, dat het een mutatie is waarbij gerichte therapie kon plaatsvinden (in mijn geval 1 pil per dag op een vast tijdstip; dit is geen chemopil en geen immuuntherapie). Toen ik vroeg of ik zodra deze uitslag er was, gebeld kon worden, werd ook daar gelukkig naar geluisterd. Hierdoor werd ik een paar dagen eerder dan dat het fysieke consult plaatsvond gebeld met de mededeling dat de uitslag voor mij positief was. En toen kwam de spanning eruit: bij de eerste 4 woorden die mijn longarts zei, “ik heb goed nieuws”, begon ik gelijk te huilen. Ik heb niet kleincellige longkanker, dit is ongeveer bij 80% van alle longkanker patienten zo. Van die 80% heeft ongeveer 10% een EGFR mutatie. Deze komt vaak voor bij aziaten, vrouwen, niet rokers. Maar dus ook bij andere mensen. Gewoon dikke pech deze genmutatie.
Waar je al blij van kunt worden. Ik was nog steeds ongeneeslijk ziek, maar de levensverlengende behandeling zag er voor nu positief uit. Een pil met minder heftige bijwerkingen en vaak ook goed resultaat voor de uitzaaiingen in de hersens. Ik was er klaar voor. Die week stapten we met de eerste doosjes pillen het ziekenhuis uit. Een zeer duur medicijn waarbij eerst gekeken moest worden of het bij mij ging aanslaan. En toch waren wij euforisch en dat zijn we meteen gaan vieren. We moesten deze pillen natuurlijk niet laten liggen. Het zou een beetje genant zijn om te bellen met de vraag of ik al nieuwe medicijnen kon krijgen omdat ik de mijne was vergeten in het cafe.
We kunnen gelukkig lachen om die kankerpillen. Blij dat er nog iets is om mij een mooie 3e helft te bezorgen.
Ik heb vertrouwen in de artsen en onderga mijn behandeling. Je bent als kankerpatient overgeleverd aan uitslagen, aan het behandelplan wat er gelukkig nog voor mij is bij die k@$ kanker. Als niks meer werkt, ben je uitbehandeld. Niet dat je dan opgeeft, maar dan is er niks meer om te genezen, om te rekken. Dat heb ik echt niet zelf in de hand. Maar voor nu slaat de behandeling aan, geen hersentumoren meer te zien en de longtumoren zijn verminderd. Yesss, we gaan nog even door. Maar dit even is elke keer tot de volgende scans, welke om de 2 maanden plaatsvinden. Als de uitslag positief is, ben ik helemaal hyper en dat euforische gevoel houdt een tijdje aan. Tot de periode voor de volgende scans. Hier moet ik nog mee leren omgaan, met die spanning.

De kreten een plekje geven, wat ben je sterk, positief, genieten, het komt wel goed, beterschap, goedbedoeld, je moet ook snappen dat mensen het er moeilijk mee hebben, ik weet ook niet wanneer ik doodga, je ziet er toch goed uit (dat hoor ik altijd graag) zijn me om de oren gevlogen.
Hoe en waar moet ik dit een plekje geven? Ik kan er niks mee. Ik ben er niet boos over, maar leef er maar mee.
Positief? Ik (en mijn gezin) deal(t) er maar mee en we maken het beste van de tijd die ik nog heb. Ook dat is vaak aan mij gevraagd; hoe lang nog? Als ik dan iets concreets moet noemen; als ik geen behandeling zou ondergaan (die keuze heb ik en heb ik ook over nagedacht) nog ongeveer 1 jaar. Nu is het afhankelijk van hoe lang mijn medicijnen de groei van kankercellen tegenhouden en of er daarna nog een ander medicijn voor mij is. Geen decennia maar jaren heb ik nog, hoop ik, weet ik niet. Ik ben geen statistiek, ik ben uniek. Net zoals elke patient.
En inderdaad als ik dan minder tijd te leven hebt, breng ik maar meer leven in de tijd die ik nog heb. Een bucketlist heb ik nooit gehad. Ik had het al vaak leuk (ook soms niet, wij hadden ook onze trubbels). Genieten, dat doe je van kleine momentjes. Koesteren heb ik gelezen is een beter woord. Koester al die geluksmomentjes, koester mijn lieve gezin, alle geweldige mensen om mij heen met alle leuke dingen die ik nog meemaak. Voor nu zijn dat vele weekendjes weg met man, met gezin, met vriendinnen, heerlijke vakanties, bezoekjes aan mijn positieve vader in het verpleeghuis, heel veel etentjes en borreltjes en hele fijne, leuke gesprekken. En hopelijk gaan we nog vaak oud op nieuw vieren en nog wat jaren carnaval en preuvenemint meemaken. Met veel humor en weinig tumor!

Maar ook heb ik mij vaak geërgerd, ik ben niet makkelijk.
Mensen die het goed bedoelen, dat zijn er veel, maar ik weet snel of het goedbedoeld is voor mij is of om zichzelf een fijn gevoel te geven. Dus ga ik ook spaarzaam met mijn tijd om en doe vooral dingen die ik (vaak samen met mijn gezin) leuk vind. Het klinkt egoïstisch en misschien ben ik dat steeds wat meer geworden. Maar nu in mijn laatste levensfase zit zoals dat heet, maak ik keuzes. En wil ik vooral dingen doen met mensen waar ik energie van krijg. En soms wil ik even niks. Daarom is het ook moeilijk om mij te verplaatsen in mensen die het moeilijk vinden; wat te zeggen, wat te doen. Alsof ik die mensen tot steun moet zijn. Ik heb geen handleiding en wat ik fijn vind, vindt een ander niks. Voor mij geldt: doe maar normaal tegen mij, geef me niet het gevoel dat ik een zieke ben, al die puppy ogen die je medelijdend aankijken, das niet fijn. Als je niks weet te zeggen, zeg dat dan. En als je iets vraagt, moet je ook weten of je het antwoord wil horen. Beter dan doen of er niks aan de hand is. Medeleven is fijner dan medelijden.
En vraag vooral ook aan mijn man en onze meisjes hoe het met hun gaat. Want ik heb een ziekte, maar het treft ons allemaal.
En dan merk ik nog dat er wordt verwacht dat je ziek uitziet als je kanker hebt. Ik zie er nog hetzelfde uit, maar heb misschien minder vooruitzichten dan mensen die erg ziek zijn van hun behandeling. De buitenkant zegt niks over de binnenkant blijkbaar.

Het was een heftig jaar voor ons, 2021, maar wat heb ik ook leuke dingen mogen meemaken; mogen zien hoeveel mensen er meeleven dmv kaartjes, bloemen, appjes, cadeautjes en heel veel knuffels, mijn gezin, mijn basis, nog meer leren waarderen, mijn superlieve vriendinnen die ik verdriet doe wat ik verschrikkelijk vind, mijn collega’s die ik al leuk vond maar niet wist dat zij zo geraakt zouden zijn, mijn paps en mams en zus die al wat moesten meemaken met onze sterke rots in de branding die nu in een verpleeghuis zit en nu dan ook nog mijn diagnose erbij krijgen, mijn familieleden en andere lieve mensen soms uit totaal onverwachte hoek. 1 Nichtje in het bijzonder die in hetzelfde schuitje zit als wij, zij als partner van. Wat snappen wij elkaar goed en wat kunnen we ook lachen om de dingen en de mensen waar we mee moeten dealen.
Er is zo veel gebeurd en ik kan het niet altijd verwoorden, omdat ik dan emotioneel wordt en dat niet altijd wil. Dus ik moest het van me afschrijven. Dit ga ik op deze manier proberen. Het is ook handig voor mij zodat ik niet steeds hetzelfde verhaal hoef te vertellen. Ik probeer zo kort en zakelijk mogelijk mijn ziektebeeld te bespreken. Veel meer wil ik kwijt over wat dit proces met mij doet. Mijn eerste gedachte was nl. nu is mijn jeugd voorbij. Raar, want ik was 51. Maar ik denk dat het vrij zorgeloze bestaan wat ik tot dan toe had nu achter mij lag. En het is niet dat ik door het leven fietste, maar alles tot dan toe had ik keuzes in of daar kon ik zelf iets van maken. Maar nu er een ziekte om de hoek komt kijken wordt het een heel ander verhaal.
Feel free to read en anders gewoon doorscrollen.

Welkom bij WordPress! Dit is je eerste bericht. Bewerk of verwijder hem om de eerste stap te zetten op jouw blogreis.