Wat zijn 2 heerlijke maanden voorbij gevlogen. Dus weer tijd voor de volgende reeks onderzoeken van bloedprikken, mri van mijn hoofd en Ct van mijn longen. Laat ik maar meteen met het goede nieuws beginnen: de tumoren zijn niet gegroeid en er is niks bijgekomen, stabiel dus. Deze keer was de spanning van het wachten heel erg. Alsof we beiden een naar voorgevoel hadden, wat dus niet nodig was. Misschien was het ook omdat jongste dochter mee ging, voor de eerste keer in die 2 jaren. Dan wilde ik zeker geen slechte uitslag krijgen. Het is dan ook zo’n opluchting en ontlading als mijn arts zegt ‘het is goed’. Ik heb nu gevraagd of er niet een maandje langer tussen de onderzoeken mag. Zij snapte dit dus nu hebben we een maandje langer rust.
5 juni jl. was ik 2 jaren ziek en nu dus officieel uit dienst bij het MUMC. Mijn lieve collega belde mij laatst, want zij moest alles in gang zetten voor mijn ontslag. Ze zei, je weet niet hoe lang ik met mijn vinger boven de knop heb gezeten, voordat ik definitief jouw ontslag aanvroeg. Maar toen dacht ze, kom op, als ze hier naast me stond zou ze zeggen duw gewoon op die knop.
En zo is het, ik heb het er zooo moeilijk mee gehad. Maar dit is nu het beste en ook nodig. Ik kan het nu drooghouden als ik over mijn gemiste kansen praat. En werk is heel belangrijk, maar gelukkig ben ik zonder mijn werk ook nog iemand.
2 jaren ziek betekent ook dat ik al 2 jaren vertel over hoe ik ziek ben geworden. Gewoon 4 dagen aan het werk, geen symptomen die erop wezen dat er iets zo ernstigs aan de hand was. Wel een aanhoudend hoestje en een rare druk op de rechterkant van mijn hoofd/oor. Heel moeilijk te duiden en daarom werd ik doorgestuurd naar de KNO arts. Wat gehoorverlies, maar geen oorzaak te zien. Het kon aan mijn leeftijd liggen, nl.50+, maar, zo dacht de arts hardop, we kunnen ook met een MRI kijken of er iets met een zenuw of het bot is. Waarschijnlijk is hier niks aan te doen. Allee dacht ik, ik loop hier nu toch, doe dan ook nog maar die MRI. Dit was op vrijdag 4 juni 2021, ook de dag dat we mijn vader naar het verpleeghuis brachten. Na een verontrustend telefoontje van de KNO arts tegen de avond, omdat er 2 afwijkingen op de MRI waren gezien, via een versnelde procedure een gesprek met de neuroloog en nog meer onderzoeken en scans. En dan op 9 juni 2021 zo’n enorm bericht krijgen. We hadden 2 dagen van scans en gesprekken achter de rug en het zag er niet goed uit. Maar het uitslaggesprek die ochtend op de 9e juni was nog heftiger dan we hadden kunnen bedenken: èn Kanker, èn uitgezaaid èn niet te genezen. Alleen onze jongste had iets meegekregen van de onderzoeken, omdat zij in het weekend thuis was. Voor de rest wist niemand in onze omgeving dat er ook maar iets aan de hand was. We waren op dat moment meer bezig met mijn vader en zijn ziekte. Onze meiden hebben we als eerste ingelicht. Dit was verschrikkelijk, ook omdat er nog zoveel vragen niet beantwoord konden worden. Ik zou die dag met mijn moeder gaan lunchen in de stad. De meiden zijn haar gaan ophalen met de mededeling dat ik me niet lekker voelde. Hier thuis gekomen moest ik haar het nieuws vertellen. Vervolgens is M familie en vrienden gaan bellen. Omdat ik niet ziek was en niemand iets wist van wat er de afgelopen dagen speelde, was iedereen in shock.
We werden geleefd die eerste tijd. Zoveel bloemen, kaartjes, appjes, aandacht, bezoekjes. Nu terugkijkend heeft dit wel 3/4 jaar geduurd. Ik zat zelf in een fase waarin ik het vooral verschrikkelijk vond voor de mensen om mij heen. Was ook niet boos. Dit kwam later, toen ik het ook erg begon te vinden voor mijzelf.
Terugkijkend op deze 2 jaar vind ik dat we het als gezin fantastisch doen. We doen veel leuke dingen samen, maken heel veel herinneringen. En soms zijn er wat strubbelingen. Daar moet dan over gepraat worden. Het normale leven loopt gewoon door; het kan niet altijd leuk zijn. Dit is de basis, mijn houvast. Mooie gesprekken met vriendinnen, met vrienden, open en eerlijk vind ik waardevol. Ik weet dat mensen het niet altijd prettig vinden als ik de dingen benoem; kanker, euthanasie, wat wil ik nog wel en wat niet. Maar dit hoort nu bij ons leven. Het zijn voor mij gangbare onderwerpen. Niet de gezelligste, maar ik kan ze niet wegstoppen. En ik kan het gelukkig ook heel vaak over gezellige, alledaagse dingen hebben, heerlijke ergernisjes om over te roddelen.
Ik heb dipjes gehad, verdriet, boze buien. Maar toch kan ik ook trots zijn als ik terugkijk op deze 2 jaren. We kregen iets op ons bordje waar we geen weet van hadden en toch hebben we kunnen doorleven, echt kunnen genieten en ook nog veel kunnen lachen. Alle gevoelens en emoties zijn intenser. Vreugde, blij zijn met kleine dingen, superblij zijn met een stabiele uitslag, maar ook de ergernissen. Ik spreek het maar allemaal uit.
Als we 2 jaren geleden hadden geweten waar we nu stonden hadden we ons misschien minder zorgen gemaakt. Wat ons nog te wachten staat weet ik niet, maar als ik zo nog een paar jaren eraan kan plakken ben ik blij. Het zijn clichees, genieten van het moment, gezondheid is het belangrijkste, maar ik kan nu in mijn situatie zeggen dat de mensen die dicht bij ons staan en ons steunen het allerbelangrijkst zijn.
We hebben een mooie vakantie gehad met onze meiden en hun vriendjes. Een weekje thuis om de was te doen, even wat bij te kletsen, jongste verhuisd, om vervolgens een aantal dagen Mallorca met vrienden te doen. Het was een heerlijk relaxte tijd. Ik kan heel goed alle shit thuislaten, zodat vakantie ook echt even afschakelen is. Ik voel mij heel goed, al hoest ik wel wat meer, heb uitslag door de combinatie van mijn medicatie met zon en de ingreep van vorig jaar aan mijn tand heeft deze niet kunnen redden. Hij moet eruit en vervolgens een implantaat. Maar dit zijn de ‘kleine’ bijwerkingen, waar pilletjes en ingrepen voor een oplossing zorgen.
Als de scans achter de rug zijn gaan we na de ziekenhuisbezoeken altijd even koffiedrinken om af te schakelen. Vorige week op het terras sloten vrienden aan met kleindochter en zijn we nog wat uurtjes blijven hangen met een hapje en een drankje. Zo werd een shitty dag waar ik altijd zo tegenop zie, nog  een pretty dag. Ik heb mijn bijdrage geleverd en dan is het weer een week wachten op de uitslag. Het went nooit en die weken vóór de scans en vóór de uitslag zijn niet te doen. Gelukkig heel veel afleiding in die week. Hopelijk vliegt de week zo voorbij, hopelijk krijgen we een goede/stabiele uitslag en hopelijk kunnen we dan de volgende vakantie gaan plannen. Er staat nog een gezinsetentje in Rieu tijd op de planning, een scootertocht door het heuvelland, dagje Amsterdam, jaarlijkse weekendje Antwerpen, wat etentjes en een paar dagen Amsterdam bij middelste waar ik ga kijken waar zij werkt. En tussendoor zijn we heel goed bezig met de organisatie van Swim to fight cancer. Ik wil mijn bijdrage leveren aan veel aandacht voor kankeronderzoek. Ik hoop nog steeds op een goede vervolgmedicatie voor als mijn pillen zijn uitgewerkt. Ook hoop ik dat er door onderzoek steeds meer mensen genezen van of langer goed kunnen leven mét kanker. Daar is geld voor nodig, daar vragen we aandacht voor. Vandaar dat ik toestemde voor een interview in een lokaal blad. Ik hoef niet op de voorgrond met mijn kankerverhaal, maar voor dit mooie doel deed ik het graag. 
En er staat nog een heel bijzonder borrelmiddagje met de EGFR ladies van het zuiden gepland; 4 dames van ongeveer dezelfde leeftijd met dezelfde zeldzame vorm van kanker, de EGFR mutatie. Allemaal hebben we kinderen en allemaal willen we zo lang mogelijk van onze kinderen genieten. We willen weten hoe alle verhaallijnen aflopen. Ons leven lijkt nu net een feestje, waarbij alleen voor jou het licht aangaat en je eerder weg moet, terwijl iedereen nog lekker door kan feesten. Een klote vooruitzicht dus.
Maar als je ons bij elkaar zet zie je het niet aan ons. M uit Maastricht die zelf huisarts is, heeft bij het plannen aangegeven dat ze net als ik met de fiets naar Meerssen komt zodat we wat wijntjes kunnen drinken. Yes, ik kan me hierin vinden🥂
I heeft al in oktober te horen gekregen dat ze nog maar enkele weken te leven had. Met veel pijnstilling is ze nu nog steeds alive and kicking. 33 maanden op dezelfde medicatie als ik en ineens een enorme doorbraak van de kanker. De andere M heeft sinds haar diagnose 1 jaar geleden van alles en nog wat gehad en nu al flinke progressie. Het is niet te voorspellen hoe lang onze medicatie aanslaat en wat er verder gebeurt.
Dat is moeilijk omdat we alles graag zelf in de hand hebben: wat is het plan, wat is de prognose, wat staat mij te wachten. Dit heb ik geleerd de afgelopen 2 jaar, niet te veel vooruit kijken maar wel leuke plannen blijven maken. Dan is het allemaal een beetje te behappen. We willen nog lang op het feestje blijven🥰