Afgelopen week kreeg ik weer een spannende uitslag. Wat is jouw gevoel, vroegen de meiden vóór het ziekenhuisbezoek. Best wel goed, gaf ik aan. Ik hoest wel veel, maar ben dan ook pas flink ziek geweest. Ik had meer het idee dat dit hoestje een nasleep van het virus was dan dat het een kankerhoestje was. En dat klopte. Het vorige keer gegroeide plekje was minimaal gegroeid. Omdat het plekje dicht tegen het middenrif ligt is het moeilijk om te bestralen. Als je ademt tijdens de bestraling valt dit plekje steeds weg achter het middenrif. Ik zou dan tijdens de bestraling mijn adem moeten inhouden, maar dat is niet te doen. Ik krijg al paniek als ik eraan denk. Als het groter wordt is dit makkelijker. Wachten met bestraling brengt geen risico’s met zich mee. De longarts gaf aan dat we samen beslissen wat we doen. We konden ook nog een gesprek met de radioloog aanvragen voor meer uitleg. Ik koos iom M voor wachten en 7 weken rust en geen ziekenhuisbezoekjes. Heel belangrijk voor ons, om ons leven op te pakken, leuke dingen te doen en de rest even te parkeren, weg te duwen.
En nu heb ik energie en wil heel veel leuke dingen doen. Meteen een massage geboekt, een spadagje gepland met een vriendin, samen gaan uiteten, verschillende feestjes in het vooruitzicht, een fietsochtendje plannen met mijn vader, veel vriendinnentijd en heel veel tijd doorbrengen met M en de meisjes en uitkijken naar onze vakantie samen. En dan ineens onverwacht komt er een reisje Malaga aan met jongste over een paar weken. Zo’n cadeautje, tijd samen, zon, lekker eten!! Een paar dagen nadat we terugkomen staat haar 21 diner met 20 vriendinnen gepland. Neefje, hij is kok, komt heerlijk spaans koken, meubels aan de kant, tafels en genoeg drank in huis en dan luisteren naar speeches en genieten van al die meiden.
Zou er de volgende keer een behandeling moeten plaatsvinden dan valt deze net na alle activiteiten en vóór onze vakantie met zn allen. Whoop whoop. Zo werkt dat, 1 week voor de onderzoeken en scans ben ik uit mijn hum. Nu er (even) geen behandeling en hopelijk 7 weken geen ziekenhuisbezoekjes volgen, plan ik de boel vol met leuke dingen. En ga ik weer veel tijd besteden aan activiteiten voor de Swim. De documentaire dying to live van een lotgenootje met dezelfde vorm van uitgezaaide longkanker, brengt dit goed in beeld. Wij leven in blokken. En zijn bij elke scan toch wel bedacht op slecht nieuws. Vooral nu het traject langer duurt, komt dat dichterbij. Mirjam geeft in deze docu ook haar angst voor dat slecht nieuws gesprek aan en dat ze er nog niet klaar mee is. Een vriendin schreef mij nav deze docu ” en wij zijn ook nog lang niet klaar met jou”. Gelukkig maar, ik ook nog lang niet met jullie allemaal!
Ik krijg veel aandacht en liefde van allerlei mensen om mij heen. 1 iemand speciaal denkt ook altijd aan M en de meiden bij spannende uitslagen, goede berichten, slechte berichten, leuke dingen. Zij stuurt M en de meisjes ook altijd een berichtje. Ze staat altijd klaar voor mijn moeder die nu alleen is. Ze maakt tijd vrij voor mijn vader in het verpleeghuis. En ze is er altijd voor mij. Ik weet dat het voor haar ook niet makkelijk is, ik ben tenslotte haar enige zus(je). Maar zij doet zo veel en zal daar nooit mee te koop lopen. Ik heb al eerder gezegd dat ìk heel veel aandacht krijg en dat dit hartverwarmend is. Maar M en de meisjes hebben dit ook zo nodig. Blij ben ik met zo’n zus!
Blij ben ik ook met mijn kinderen, alle 3 zo verschillend dat er wel eens aan mij gevraagd is of ze dezelfde vader hebben🤣. Ze zijn alle 3 thuis geboren en kunnen dus niet verwisseld zijn. En ja, ik weet zeker dat ze dezelfde vader hebben. Alle 3 leven ze hun leven op hun manier, met aandacht voor de situatie thuis, maar niet zo dat het hun leven beheerst. En met hun eigen (stil) verdriet. Met oudste ben ik pas een weekendje weggeweest, heerlijk kletsen, roddelen, shoppen, eten. Even hadden we het over mijn ziekte en het verdriet daarover. Zij zal niet snel huilen waar anderen bij zijn. Net als ik doen we dit liever als we alleen zijn, bij een huilfilm Soof3 bijv of bij afleveringen van restaurant Misverstand. Ivm de ziekte van mijn vader, primaire progressieve afasie als gevolg van frontotemporale dementie (een hele mond vol), grijpt dit programma ons erg aan. Goed dat er zo ook aandacht is voor de verschillende vormen van dementie. Vaak wordt nog gedacht dat bij dementie naasten niet meer worden herkend of ptn de weg kwijtraken. Mijn vader kent ons nog wel, maar kan zoveel andere dingen niet meer. Hij kan niet duidelijk maken wat hij wil, hij heeft heel veel verzorging nodig. Wel kan hij soms nog ondeugend om een grapje lachen, waar we dan heel blij van worden. Het een is niet erger dan het ander, maar het is wel goed als de verschillende vormen van dementie wat beter belicht worden. En ja, wat een feest; voor de rest kan hij niks meer, maar hij kent ons nog wel.
Zo moeilijk ook voor mijn moeder, een dochter die ziek is, een man die ziek is en haar hierbij niet kan steunen.
We zijn dus ook wel soms verdrietig, om mijn vader, hun opa, mijn ziekte, maar op onze manier; geen drama, maar stil verdriet. Om te weten dat je kinderen verdriet hebben en er niks (behalve een dikke knuffel) tegen te kunnen doen, is het moeilijkste wat bestaat.
En dan mag ik M niet vergeten. Hij doet zo veel voor mij en is er altijd bij met alle ziekenhuisbezoekjes etc. Hij doet nu zelfs wat dingetjes in het huishouden en kookt (gedwongen😜) 1x per week. Laatst was ik echt echt ziek en hij zei, blij als je je weer wat beter voelt zodat we weer eens kunnen kibbelen. Heerlijk ja, 2 eigenwijzen bij elkaar, dat botst nogal eens. Nu wordt ook alles besproken als ons iets dwarszit. Dat levert discussies op. Beter dit dan onverschilligheid, geef ik de kinderen mee. Volgend jaar zijn we 35 bij elkaar, waarvan 30 jaar getrouwd. Dit gaan we vieren als het kan. En hoewel het bij ons ook geen 35 jaar alleen maar feest was, hebben we toch niet opgegeven en kunnen we niet zonder elkaar. En wat ben ik er blij om, dat we dit traject samen doorstaan. Een ode aan al deze lieverds💞💞
(en aan alle andere steunpilaren natuurlijk)