2 maanden na een goede uitslag, 2 maanden tussen de onderzoeken, 2 maanden zonder ziekenhuisbezoekjes, 2 maanden zonder bijwerkingen, 2 maanden hebben we heerlijk genoten, 2 maanden vol etentjes, feestjes, vakanties, verbouwing, etc. Hoe gaat het, wordt vaak gevraagd. Mijn antwoord nu is goed, het gaat goed. Ik voel me goed en heb het hele stukje ziek zijn even kunnen parkeren. Het is er wel, maar zit in een laatje ergens achterin mijn hoofd. Op een borrel van mijn werk laatst werd deze vraag veel aan mij gesteld. De prof van onze afdeling vroeg of ik het erg vond als hij deze vraag stelde. Niet dus en dit leidde tot een gesprek over welke behandeling ik nu kreeg en wat de grens van behandelen was. Hij krijgt vaak de vraag van patienten: dokter wat zou u doen, als chemo nog de enige optie is. Hij dacht van niet, ik ook niet. Kwaliteit voor kwantiteit. Maar als het zo ver is, verleg je misschien je grenzen. Dat weet niemand. Net zoals mensen zeggen dat ze niet weten of ze er net zo “goed” mee zouden kunnen omgaan als ik. Ook dat weet je inderdaad niet, omdat je niet in dezelfde situatie zit. Klinkt als een leuk gesprek op een borrel, maar ik vond het absoluut niet erg. Zelfs fijn om dit zo te bespreken. Hoewel ik ook wel eens zeg dat het goed gaat bij mensen die niet weten wat er aan de hand is. Dan kan ik een gewoon, luchtig en simpel gesprek voeren. Soms vind ik het niet eerlijk en vertel wat er is, me meteen bezwaard voelend dat ik de ander zo laat schrikken.
De week voor de scan word ik onrustig, ongezellig (hoewel, ik ben geen klier voor mijn plezier), voel van alles en lees ook nog slechte berichten van mensen in het groepje met dezelfde EGFR mutatie. E van 24 jaar heeft een slechte uitslag: meerdere uitzaaiingen in haar hoofd, laatste optie is chemo en zelfs dan is de prognose nog maar ongeveer 1 jaar. E is op instagram te volgen als longeneeslijk en geeft daar een inkijkje in haar dagelijks leven met kanker. I van 47 heeft nog enkele weken te leven omdat de kanker explosief is uitgezaaid terwijl zij zich nog best goed voelt. Dit is een fijn groepje om ervaringen mee uit te wisselen, om tips te krijgen bij bijwerkingen, om goede uitslagen te delen, maar ook slechte berichten komen binnen. Binnenkort is er een bijeenkomst in Utrecht voor mensen met longkanker met een mutatie, waar ik voor de 1e keer lotgenoten ga ontmoeten. Moet je dit wel allemaal weten? Soms liever niet, maar we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en daar horen goede en slechte berichten bij. En wie begrijpt dit beter dan mensen die hetzelfde meemaken.
Belangstelling blijf ik fijn vinden. Erg vind ik het als de 1e vraag die mensen stellen is, heb je gerookt? Zelfs aan mijn kinderen wordt deze vraag gesteld. En ja, ik rookte op feestjes en partijtjes, maar op de beelden van mijn longen was dit niet te zien. Maar deze mensen horen liever dat ik gerookt heb (met zo’n blik van, ja dan is het logisch), dan dat ze horen dat iedereen met longen longkanker kan krijgen; soms is het gewoon pech hebben.
Vorige week zaten we in een vakantiepark vanwege de verbouwing, dus dan was het hele ziekenhuisgedoe even op de achtergrond. Ik maak er maar wat van; 1 dagje spa met een heerlijke massage. Dit doe ik nu vaker, want bij stijve spieren is een massage beter dan midalgan smeren. Dan moet je erna heel goed EN vaker je handen moet wassen. Anders zie je er na het insmeren van creme op je gezicht uit alsof je dagen met factor 1 hebt gezond. Nog geluncht, geborreld, kapper en met jongste naar het theater, naar een verrassend mooie voorstelling van Ruben Annink.
En dan hebben M met de meisjes, Willem met zijn 3 prinsessen, een reisje naar Londen en Brighton geboekt. Middelste heeft daar een tijd gestudeerd en wil nog eens terug. Fijn dat zij dit met zn 4-en gaan doen. En zo vliegt de tijd voorbij. Na de scan weer een paar dagen wachten op de uitslag. En dan
Is het woensdagochtend. Hoewel ik best een goed gevoel heb, hoor ik pas bij het consult hoe het is. De longarts begint altijd eerst met de uitslag; deze is goed, zowel de scan als de bloedwaarden. Pffff, ik zou meteen weer willen opstaan en naar buiten lopen. Hier kom ik voor, voor deze goede uitslag. Maar we blijven nog even zitten om de scan en de bloedwaarden te bespreken. Hoewel er een grote witte massa te zien is bij de bestraalde long, krijgen we toch een geruststellende uitleg. Ze kan met zekerheid zeggen dat dit bestralingsschade is omdat de luchtpijp er duidelijk zichtbaar doorheen loopt. Zou dit tumor zijn, dan werd alles opzij gedrukt en was er een kronkel in de luchtpijp te zien.
Hoe het voor de rest gaat bespreken we nog. De vermoeidheid na de bestraling is weer weg. Snel, vindt zij, want dit kan wel tot 1 jaar erna aanhouden. Misschien heb ik profijt van het blijven bewegen, gemberthee en goed voor mezelf zorgen. We lopen heel erg opgelucht naar buiten. Het mooiste hieraan vind ik altijd dat ik dan meteen de meisjes dit goede bericht kan appen. Over 2 maanden weer een hele riedel onderzoeken: CT, MRI, hartfilmpje, bloedprikken. Maar voor nu weer even 2 maanden rust en hopelijk net zo relaxed als de afgelopen 2 maanden.
En toch, ik heb een fijn leven MET kanker, kan mezelf zijn maar dan een graadje erger en ben veel rustiger in mijn hoofd (behalve in de tijd voor de scans). Voorheen wilde ik altijd nog veel, zoekend naar wie of wat ik wilde zijn, had ik het heel graag druk en leefde altijd naar de klok en naar mijn planning. We kregen 3 kinderen in 4,5 jaar tijd. Ik ben altijd blijven werken; alleen na dochter 3 heb ik 1,5 jaar niet gewerkt. M was altijd druk, waardoor er thuis veel op mijn schouders terecht kwam. Regelen, plannen, zorgen, ik vond het heerlijk. Daarom vond ik het nooit nodig om altijd te roepen dat ik het druk had. Het hoorde erbij en ik had die druk blijkbaar nodig. Later kwam er nog een hond bij en een dochter die aan allerlei danswedstrijden in binnen- en buitenland meedeed. Veel wandelingen, veel brengen en halen en vele weekenden weg. Toen de kinderen groter en zelfstandiger werden, ben ik meer gaan werken en ik zou nog een opleiding in de avonduren gaan doen. Daarnaast waren er genoeg sociale activiteiten. Echt veel tijd voor mezelf had ik niet en vond ik ook niet erg. En toen werd ik ziek. Niet werken is nooit mijn streven geweest, maar het is zo gelopen. Ik zit in een hele andere modus, maar doe nog alles in een door mijzelf opgelegd tijdschema. Heel raar, zelfs nu mijn dagen met andere dingen gevuld zijn en ik minder kijk naar wat ik nog allemaal wil, kan ik niet zonder klok. Het zit in mijn systeem en blijkbaar vind ik dit prettig.