Vorige week had ik, 1 jaar na de diagnose, een flinke dip. Vriendin S gaf aan “eindelijk en ook best goed om te horen dat je even niet zo sterk bent”. In de besloten facebookgroep van 89 patiënten met dezelfde mutatie vroeg ik hoe zij hiermee omgaan. Vooral het verdriet toelaten en je mag ook wel op jezelf gericht zijn en dan soms wat minder op de mensen om je heen. Ook ik ben maar een mens en het is gewoon een kut ziekte. Heel fijn die herkenbaarheid.
Soms komt het besef hard binnen: het voelt alsof mijn wereld stil staat en voor anderen gewoon doordraait. Af en toe springt er iemand af om mij tot steun te zijn maar soms vind ik het een eenzaam proces.
Het besef dat alles doorgaat, straks zonder mij, en dat anderen meer van mijn kinderen gaan meemaken dan ikzelf vind ik nu even heel moeilijk. Ik heb de opvoeding gedaan, de moeilijke dingen besproken met de meiden, de puberperikelen meegemaakt, ze op hun weg naar volwassenheid bijgestaan. En dan ga ik de allermooiste dingen straks wrs niet meemaken; hun trouwjurk mee uitzoeken, hun eventuele huwelijk, ze (of 1 van de 3) mama of hondenmama zien worden. Daar word ik nu verdrietig en boos van.
En al die tijd dat wij getrouwd zijn had M het druk met werk, carriere, studies, verenigingsleven, sporten. Als we straks met pensioen zijn gaan we voor langere tijd naar Spanje. Maar WE gaan dus niet met pensioen. Ik, vanwege een recent afkeuringstraject, zie dit maar als mijn vervroegd pensioen en ik vul mijn tijd goed in, kan mij gelukkig goed alleen vermaken. Maar het is toch anders als je samen naar je pensioen toeleeft. Dit besef komt soms hard binnen.
Het zal ook zijn door de onderzoeken die er deze week weer aankomen.
En doordat we pas met onze neus op de feiten gedrukt zijn toen we zagen dat er voor een nog jonger iemand in onze omgeving, 1 maand voor mij ziek geworden, wrs al geen behandelopties meer zijn en hij heel snel achteruit gaat. Zo’n mooi gezin, zo oneerlijk en zo confronterend! We waren er pas nog op visite en hebben nog gelachen om het kankerverwekkende verbrand vlees op de bbq en de felle zon op zn kale bol.

Een niet helemaal duidelijke uitslag helpt dan niet mee. De scan van de longen zag er goed uit, evenals de bloedwaarden. Echter er zit een klein plekje op de long waar eerst de primaire tumor van 7 cm zat. Dat wil mijn longarts verder onderzocht hebben. Vandaar dat een PETscan wordt ingepland van het hele lichaam. Zo kan ze zien of dit plekje oplicht. En er wordt gekeken/uitgesloten of ergens anders nog uitzaaiingen zitten. Dit is niet waarschijnlijk, maar wel van belang om te weten mbt de vervolgbehandeling. Kleurt alleen het plekje op de long aan, dan kan dit bestraald worden (vergelijk het met onkruid wieden) en kan ik door met de medicijnen. Is er verder nog iets te zien op de scan dan is er resistentie voor de medicatie opgetreden, maw dan laten de kankercellen zich niet meer foppen en zijn ze doorgebroken. Dan gaan we kijken wat dan te doen.
Die spannende tijd voor een uitslag wordt dus nog even verlengd.
Het is geen slechte uitslag, maar dat euforische gevoel bleef nu uit. Er waren ook geen gebakjes thuis deze keer. We hebben er maar een leuke dag van gemaakt en wachten weer af.
En toch ben ik wat minder zwaar op de hand dan 1 week geleden. Ik kan het weer allemaal beter parkeren en pieker niet zo veel meer. Daar ben ik al blij mee. Want vorige week kende ik mezelf niet terug.
En de scan is al gepland voor morgen, dit betekent 24 uur geen lichamelijke inspanning. Juist nu jongste naar het ziekenhuis moet voor een dagopname voor een provocatietest om een allergie vast te stellen, notabene bij de afdeling oncologie, waar wij dus vaker komen. Alles omgegooid en M is nu met haar mee en ik houd me rustig; niet gaan sporten, wandeling met vriendin J afgebeld en dit even volhouden tot morgen. En daarna weer 1 week wachten op de uitslag. Mijn longarts belt mij zodra ze deze binnen heeft. Daar ben ik zo blij mee.
Voor de rest weer wat feestjes gehad, bezoekje aan middelste in Amsterdam gebracht, terrasjes gepikt, een huis vol met meiden in het weekend, geborreld met vriendin S, gaan lunchen met jongste, gezwommen en voor 2 weken een logee(hondje) in huis. Ook de gesprekken voor de geplande uitbouw vorderen gestaag. Toen we vorig jaar hoorden dat ik ernstig ziek was hebben we dit even geparkeerd. Daarna bleek het toch goed te zijn om gewoon plannen voor de toekomst te maken en hebben we dit plan doorgezet. Het is ook fijn om daarmee bezig te zijn en ons druk te maken over welke vloer in de uitbouw moet komen, omdat blijkt dat onze 4 jaar oude vloer niet meer bij te bestellen is. Gewone trubbels aanpakken blijkt nu fijn te zijn😊