Categorie: Geen categorie
-
Vakantie
Ik krijg de kriebels van wachtkamers. Laatst zat ik bij de gemeente te wachten op een nieuw rijbewijs, toen ik een onbestemd gevoel kreeg. Ik kon het niet thuisbrengen. Pas geleden was ik met jongste in het ziekenhuis en had ik datzelfde gevoel. Het is de wachtkamer waar ik zenuwachtig van word. Ook dit is…
-
Wirwar
Vandaag kreeg ik een goede uitslag van de mri van de hersenen, van de CT scan van de longen en van mijn bloedwaarden.Deze was nog spannender dan anders, want zouden de bestralingen goed resultaat laten zien… De bestraalde long zag er wel wat rommelig uit, maar dat is waarschijnlijk littekenweefsel.We hadden een goed gevoel deze…
-
Weeks after
De bestralingen hebben bijna 3 weken geleden plaatsgevonden. Bij deze stereotactische bestraling krijg je heel precies een heel hoge dosis bestraling op de tumor. Omdat ik niet precies wist wat mij stond te gebeuren en het lijstje met eventuele bijwerkingen mij schrik aanjoeg, vond ik het toch wel eng. Ik ben op die momenten niet…
-
Afschakelen
We gaan, voor de bestralingen beginnen, nog even 1 weekje naar de Belgische kust. Heerlijk om even nergens aan te denken.Alleen de inktlijnen op mijn lijf verraden wat mij te wachten staat. Ik hoopte dat ze pas na ons weekje weg alles zouden aantekenen, maar ze willen dan gelijk beginnen met bestralen. Dus dit moest…
-
Behandeling
Zoals ik al eerder aangaf vind ik dat ik bof met mijn behandelaars. Vorige week zou ik gebeld worden door mijn longarts, maar werd ik vanwege afwezigheid door een vervangster gebeld. Vandaag belde mijn eigen arts met het behandelplan welk ze in hun team hebben besproken. Ze verontschuldige zich dat ze vorige week niet zelf…
-
Regelmodus
Ik zit in de regelmodus. Vandaag gesprekken op mijn werk gehad over mijn toegekende vervroegde IVA traject en wat nog te regelen en aan te vragen. Ik ben opgelucht dat deze gesprekken voorbij zijn; ik vond ze moeilijk omdat ik fijn werk en fijne collega’s had en dit stukje nu achter mij moet laten. Hup,…
-
30 juni 2022
Vorige week had ik, 1 jaar na de diagnose, een flinke dip. Vriendin S gaf aan “eindelijk en ook best goed om te horen dat je even niet zo sterk bent”. In de besloten facebookgroep van 89 patiënten met dezelfde mutatie vroeg ik hoe zij hiermee omgaan. Vooral het verdriet toelaten en je mag ook…
-
Ongeneeslijk Leven
Vandaag is het 9 juni 2022, precies 1 jaar na DE diagnose.1 jaar geleden begonnen op maandag de onderzoeken waarna we 2 dagen later op woensdag DE uitslag kregen. Het was een hele mooie dag, de zon scheen en toen wij weer buiten stonden na ons ziekenhuisbezoek draaide de wereld gewoon door en stapten wij…
-
En weer een uitslag
Deze blogs deel ik met name met M en de meisjes, familie, vriendinnen, collega’s, mensen die erg met mij meeleven. Ik krijg lieve, fijne reacties, maar deze vat alles mooi samen en wilde ik hier even delen:” Lieve Sylvie, ik heb in één adem jouw blog gelezen. Je schrijft prachtig en recht uit je hart.…
-
De pareltjes
Ziek zijn brengt niet alleen verdriet, onzekerheid, ellende. Ik ben 1 van de 300 mensen die per jaar in Nederland deze specifieke vorm van uitgezaaide longkanker, de EGFR mutatie, krijgt. Het beste bij het slechtste nieuws zijn de levensverlengende medicijnen die ik slik. Daardoor kan ik mijn leven zoals dat was, hopelijk nog een tijd…
Sylvie2.0 