Deze blogs deel ik met name met M en de meisjes, familie, vriendinnen, collega’s, mensen die erg met mij meeleven. Ik krijg lieve, fijne reacties, maar deze vat alles mooi samen en wilde ik hier even delen:
” Lieve Sylvie, ik heb in één adem jouw blog gelezen. Je schrijft prachtig en recht uit je hart. Wat ben je toch een mooi en (h)eerlijk mens! Ik ben blij dat ik je ken! ❤️
Fijn om op deze manier te mogen meebeleven wat jij mee- en doormaakt, waarvan ik me nauwelijks kan voorstellen hoe het echt moet zijn. Zoals je schrijft: er kunnen zoveel mensen met je meeleven, slechts één moet het dragen … Ontroerend hoe je met jouw positiviteit het voor jezelf en voor iedereen om je heen draaglijk maakt. Ik bewonder je Sylvie, dat je dat even weet 😍
Ik hoop nog veel verhalen van jou te mogen lezen ❤️ Én natuurlijk nog heel veel gezellige etentjes en dierbare avonden met mooie gesprekken zoals we vorige week hadden 😘😘 “.

Vorige week zijn we weer geweest voor het 2 maandelijkse uitslaggesprek. De week ervoor eerst de mri van de hersenen met contrastvloeistof. Dan 2 dagen later de CT scan van de borst en longen, ook met contrastvloeistof. Je wordt dan binnengeroepen in een kleedhokje waarin je alle kledingstukken met metaal mag hangen. Na de scan moet ik altijd vragen uit welk hokje ik kwam. De verpleger wees er een aan en deed de deur dicht. Geen deurklink aan de binnenkant om weer de ruimte van de scan in te gaan. Vervelend, want dit hokje was leeg, geen kleding van mij. Ik kloppen, roepen om mij eruit te laten. M had het allemaal gehoord in de wachtkamer🤣.
Maar feit blijft dat de CT scan zo gebeurd is en dan ook wel meevalt, maar de mri steeds meer tegenvalt. Ongeveer 3 kwartier helemaal stil liggen met oordoppen in, koptelefoon op en 2 stukken schuim langs mijn hoofd vanwege het harde geluid en om niet te kunnen bewegen. Ik krijg dan ineens jeuk, ben bang dat ik moet hoesten of vind de koptelefoon toch niet fijn zitten. Dan is het belangrijk om je gedachten te verzetten. Daar helpen ademhalingsoefeningen van de yoga bij. Bij elke “deze scan duurt 1 minuut, deze scan duurt 3 minuten, deze scan duurt langer dan 5 minuten” hoop ik dat het de laatste is. Maar goed, ook die 3 kwartier gaan weer voorbij. Dan op dinsdag nog bloedprikken en dat was mijn bijdrage weer. In het begin werd er ook nog elke keer een hartfilmpje gemaakt, vanwege eventuele bijwerkingen van mijn medicatie. Maar omdat er geen hartafwijkingen te zien waren, hoeft dit nu even niet.
En dan het uitslaggesprek op woensdag. M gaat altijd overal mee, maar nu ook onze middelste dochter. De lieverd komt elke keer vanuit Amsterdam naar Maastricht gereisd als er weer een consult gepland staat. Ook de 2 andere meiden komen die dag naar huis. Het hoeft niet, maar wij vinden het wel ontzettend fijn dat ze dit doen. Nog meer dan anders hoop ik dan op goed bericht, zodat we ook nu weer gebakjes kunnen eten om het te vieren. Mijn arts haalde ons uit de wachtkamer en ik vond haar wat bedrukt kijken (ik let altijd op haar gezichtsuitdrukking). Maar gelukkig zei ze: ik heb goed nieuws met een kleine maar. Het beeld was stabiel, alleen was er op de plek van de primaire tumor (die overigens fors geslonken is in vergelijking met 1 jaar geleden toen deze nog een groot deel van mijn rechterlong innam) een nieuw plekje zichtbaar. Nu niet te zien wat het is. Vandaar over 6 weken ipv over 2 maanden een nieuwe scan. Zou het veranderen of groeien dan zijn er allerlei mogelijkheden, maar dit wordt dan besproken in het multi disciplinair overleg. Er zijn zoveel scenario’s en zij weet dat ik ze niet allemaal wil en hoef te horen. Stapje voor stapje maar weer. Voor nu even rust met best een goede uitslag, in elk geval wat betreft de overige plekjes in de longen, in de hersenen en de bloedwaarden. De medicatie lijkt nog aan te slaan. Er komt een moment van resistentie; dit betekent dat de kankercellen weer doorbreken. Wanneer dit is en op welke plek in mijn lichaam, is niet te voorspellen. Bij de ene na 1 jaar, andere patienten slikken deze Tagrisso al meer dan 3 jaar met goede resultaten. Er is nog geen verbeterd medicijn op de markt, wel lopen er diverse studies in het land waarbij mijn arts al aangaf dat ik daar zeker voor in aanmerking zou komen, gezien mijn conditie en mijn jonge leeftijd.
Over 6 weken gaan we horen wat er met dat nieuwe plekje in de longen is gebeurd. Dat wordt dan weer heel spannend.
Nu eerst naar Valencia met vriendin J, verjaardag M vieren, wat feestjes in het vooruitzicht, weekendje naar middelste geboekt en nog een tripje met mijn moeder plannen.