Ziek zijn brengt niet alleen verdriet, onzekerheid, ellende. Ik ben 1 van de 300 mensen die per jaar in Nederland deze specifieke vorm van uitgezaaide longkanker, de EGFR mutatie, krijgt. Het beste bij het slechtste nieuws zijn de levensverlengende medicijnen die ik slik. Daardoor kan ik mijn leven zoals dat was, hopelijk nog een tijd doorleven. Als ik ineens zou omvallen, zou ik deze bijzondere tijd waarin ik heel veel warmte en steun ontvang niet meemaken, dat is dan weer het positieve aan dit hele verhaal.

Als gezin genieten we veel en intens van elkaar.
Ik ben net terug van 2 dagen Amsterdam met een vriendin, als we samen met oudste en jongste aan tafel zitten. Er is savonds halfvastenbal in een cafe met veel leuke artiesten. Kom we gaan samen zegt oudste. Ik was al heerlijk in bankhangtenue, maar waarom ook niet. Wel moe, maar dit vind ik dan ook zo speciaal dat we alle 4 in no time klaar zijn voor een lange stapavond. En we vinden dit allemaal zo gezellig. Wij houden van borrels, feestjes, etentjes, kletspraatjes en optredens. De rest van het weekend kan ik uitrusten. Eigenlijk de ochtend erna sporten, maar dat sla ik maar over. Morgen weer yoga.
Maar ook met man brengt dit mooie dingen. Kanker kán je nader tot elkaar brengen. Waar we eerst toch wel met ons eigen leven bezig waren en elkaar een beetje voor lief namen, is er nu veel meer tijd en aandacht voor elkaar. Kanker heb je samen, ben ik het niet mee eens; de een draagt het, we delen het als gezin en hij is mijn grote steun, dat wel.
We ondernemen veel; ik leef toch een beetje in sneltreinvaart omdat ik mij nog goed voel. En ik leef nu, kan niet heel ver vooruitkijken en maak veel sneller beslissingen, vandaar dat plannen veel sneller worden uitgevoerd.
Om de zoveel tijd heb ik last van een bijwerking. Maar daar krijg ik pillen, zalfjes, ingreepjes voor en dan gaat het weer een tijdje goed. Ik ben er nu na 3/4 jaar deze medicijnen slikken, wel op ingesteld.

Ook voor mijn zus en vader en moeder maak ik meer tijd. Wandelingetjes, dierentuin met de hele familie, etentjes nam ik eerst de tijd niet zo voor. Zij waren er immers altijd en ik ging langs als het uitkwam. We liepen de deur niet plat bij elkaar, nog steeds niet. Maar tijd voor elkaar wordt nu wel ingepland.
En weekendjes weg, massages, lunches, borreltjes met elk van mijn vriendinnen zijn pareltjes tijdens mijn ziekte. Ik heb nu zelfs een korte vakantie naar Valencia gepland met lieve vriendin J.

En het mooiste staat er bijna aan te komen: 1 week in een fantastisch huis op Mallorca met onze meiden en aanhang. Wat kijken we allemaal uit naar deze tijd samen.

Collega’s en oud collega’s die in de loop van de tijd vriendinnen zijn geworden waarmee ik nu wat vaker afspreek, en vrienden waarmee we al heel wat heerlijke etentjes en wijntjes hebben gehad het afgelopen jaar.
Onze meiden die pas een etentje met hun tantes (mijn zus en schoonzussen) hebben gehad. Wat vinden zij dit dierbaar. Ook omdat onze beide families het zo goed samen kunnen vinden.

Er is verdriet, ongeloof, angst en boosheid bij deze ziekte maar ook heel veel mooie dingen die energie geven en mijn vlammetje laten branden. Daar ben ik echt dankbaar voor💕.
Ik ben ook positief, ben wel eens verdrietig en ook bang, huil dan een potje, mag me even zielig voelen en geef mezelf dan een trap onder mijn kont. Het leven is vooral voor mij nu letterlijk te kort om te sippen.
Ook dat is het positieve van ineens een houdbaarheidsdatum krijgen. Dan ga je denken wat echt belangrijk is voor jou. Bij mij blijken dat veel dingen te zijn die ik al deed, met de mensen waar ik van houd. Het zijn geen grootse dingen, geen verre reizen, gevaarlijke stunts waar ik lol aan beleef. Ik heb geen bucket list. Parachute heb ik al gesprongen, dat was mijn grootste stunt. Als ik een psycholgie sessietje op mijzelf loslaat denk dat ik altijd dicht bij mezelf ben gebleven, keuzes heb gemaakt die op dat moment in mijn leven goed voelden. Ik ben tevreden met mijn leven, met onze gezellige mooie meiden. Ik wil vooral nog heel lang blijven, nog heel veel gezellige dingen doen en nog veel meemaken van mijn kinderen. Maar ik heb niks in te halen.
Wel nog wat dingen doen die nu kunnen. Van middelste pas een tattoo cadeau gekregen. Dit kan nu, omdat ik toch geen 80-jarige met uitgerekte tattoo op een oud vel ga worden.

Boos ben ik vooral op reacties van mensen: 1 als ze zich helemaal ongemakkelijk gedragen vanwege mijn ziekte (deze mensen skip ik zo veel mogelijk) 2 als ze vragen hoe het gaat en dan het liefst alleen maar goed willen horen (pfff ik heb tenminste geinformeerd) 3 als mensen aan M vragen hoe het met mij gaat, terwijl ik in dezelfde ruimte ben. Ik kan er maar niet aan wennen, zelfs na 1 jaar niet. Vooral omdat ik vrij open kan praten over mijn ziekte, dan is dat ongemak zo erg.

Verdriet heb ik op dit moment vooral om mijn werk (ik kan niet om alles tegelijk verdrietig zijn). Na de diagnose ben ik een tijdje ziek gemeld. Daarna ben ik langzaam met een paar uurtjes begonnen. Mijn intentie was om gauw weer op te bouwen tot mijn 32 uren. Al snel merkte ik dat dat wishfull thinking was. Lichamelijk gaat het dan wel goed met mij, behalve de diagnose dan. Maar mentaal doet dit toch wat met mij. Mijn concentratie is door de medicijnen minder, waardoor ik mijn best doe om geen fouten op mijn werk te maken. Dat vergt wat. Maar meer nog heb ik een schuldgevoel. Ik werk maar een paar uurtjes, waardoor mijn collega het veel drukker heeft. Wij waren/zijn echt een team, dus nu moet hij het veel meer alleen doen. En dan nog, wat brengt de toekomst, wat als er veranderingen komen. Moeilijk dit stukje. Gelukkig heb ik hele fijne gesprekken met mijn leidinggevende, word ik niet gepusht en kan ik zelf aangeven wat wel of niet gaat. Daar ben ik nu in alle eerlijkheid mee begonnen. Want wat ik wil en wat goed voor me is ligt nu ver uiteen. En toegeven aan wat goed voor me is, betekent ook toegeven aan het feit dat ik ziek ben. Want tot nu heb ik altijd geroepen dat ik een ziekte heb, maar niet ziek ben.